En länk till- strålknivsbehl.
Tim skriver lite........................
Jag mår bra just nu fast jag har ett jätte äckligt sår i näsan. Vore skönt om de försvan.jag var inte i skolan idag för att jag var så trött. jag har inga kompisar i skolan det är tråkigt. jag vill ha nån o leka med på resterna o hemma. men annars går det bra tror jag haha . igår så åkte jag skridskor med pappa i gubbängen fast det var jätte blött jag ramla en gång hårt så det gjorde ont. sen jobbade jag hos Beckan i hans kiosk då fick jag hjälpa han å sortera dvd filmer o stå i kassan, det var jätte kul, hoppas jag får göra det fler gåger. jag vill ha en ny mobil en SE w580. jag fyller 11 år snart kanske får jag en då.hoppas. när jag fick reda på senaste rönken blev jag skitglad bra att de har nästan försvunit men jag har en ganska stor kvar den ska de strålkniva bort det känns bra fast lite jobbigt. mamma har tagit fram en sida om strålningen. det finns en film man kan se på där.
http://www.gammaknifestockholm.com/main.asp?page=0
ni som skriver på min hemsida, jag blir jätte glad för det mamma o pappa också.
i sommar vill jag åka på kollo jag fick hem paper om det i dago det verkar kul. sen vill jag åka till marco o filipo i italien. vi kanske får åka till almershus det vill jag.
jag önskar aatt jag blir frisk i år.
hej då
kram Tim
http://hem.bredband.net/b333120/
Torsdagen den 24 januari 2008
Måste bara säga TACK till alla er som har stöttat oss, det betyder så ofantligt mycket. Om ni bara visste!Tack!
Gudars vad gott det är med Polly, spec de där med arracksmak...mums!
Jag har fastnat i mitt sockerträsk igen!! Det som gick så bra, klarade det i 1½ mån sen kom julen o allt därtill... men jag SKA börja på ny kula så fort jag har den däääär känslan igen. Hopppas den kommer snart bara!
Idag var vi uppe på ALB och lämnade prover, de såg bra ut så nu kör vi Vepesid- cellgifter i 3 veckor.
Den här medicinen brukar ta hårt på Tims värden. Så nu har jag laddat med blutsaft o massor av kosttillskott härhemma.
Vi träffade M med familj som låg inne för sin sista kur. Vad härligt! Förstår ändå deras oro, vet precis hur de känner. Men jag vet att det kommer att går bra för lilla T. Hoppas vi kan få åka till Varberg framöver.
Jaha ja vad mer finns o berätta?
Det skulle väl vara skolsituationen då, Tim har ju inga vänner alls. Vi ska ta upp det när vi har möte nästa vecka. Det känns så fruktansvärt orättvist, han kämpar på, tar inget förgivet och han vill verkligen leva livet. Han sa på väg hem från sjukhuset idag " jag skulle vilja börja leva om mitt liv igen," lillgubben! Man tar allt så självklart när man är frisk, även vi här hemma. visst har vi ändrat många av våra åsikter under årens gång. Man borde stanna upp lite då o då o ta sig en funderare på saker o ting.
Tänker på Irma varje dag, det är extra jobbigt för Irma hade ju exakt samma sjuksom som Tim, De har verkligen följt varandra genom de här 3 åren, de behandlingar inte Tim hade gjort hade Irma o tvärtom! Det blir mer påtagligt när ett barn går bort som har samma diagnos, det blir som sitt eget barn skulle försvinna. Kan inte beskriva känslan men ni fattar nog.
Lägger en länk till en underbar fin Irma :http://www.youtube.com/watch?v=QbR-_pDGqFI
Vi saknar Dig.
Sitter även o tänker på Matilda, jag hade aldrig äran o få träffa denna söta tjej men jag vet att Tim mejlade henne när de var ambassadörer för NR. Uppskattar att hennes mamma skrivit o pushat oss- tack!
Tim sköt upp raketer till tjejernas minne på nyårsafton, det tycker jag var rätt gulligt gjort.
Självklart finns William i våra hjärtan. Go Gotland!
Näe nu ska jag sluta för idag, torka tårarna( blir alltid en massa sånna när jag tänker på våra änglabarn) o önska alla en riktigt härlig helg!
Var rädda om varandra!
Kram!
Gästboken hittar ni här: http://hem.bredband.net/b333120/index.html
Glädjande besked!
Det var Tims ansvarige doktor Stefan som tog emot oss idag, med andan i halsgropen satte vi oss. Stefan vet att vi tycker det är en pina o vänta på svaren från magnetröntgen så han berättade allt på en gång.
Så här ligger det till: Alla de 10 små tumörerna som funnits där är nu borta! HELT UNDERBART! Är så glad för det.
Men de har hittat en ny tumör som var lite större ca 0,5cm som de inte har sett tidigare.
Tim kommer troligen att få göra en strålknivsbehandling inom snar framtid. Den förra visade sig ge bra resultat, eftersom de 10 dumma prickarna nu är puts väck.
Har svårt o tacka det hela, självklart är jag superglad att de små tumörerna är borta men att det har vuxit en ny och större tumör vill jag helt enkelt inte höra med mina mammaöron.
Men nu ser vi framåt med ljusa o klara ögon o strålkniven gör susen till tusen.
Vill tacka alla som har skickat styrkande inlägg och värmande tankar till oss under den här veckan, jag lovar att jag känt av vartenda en. Tack!
Skriver mer lite senare för nu vankas det mat. magen har inte kunnat få i sig nåt under dagen men nu är den redo för kycklingspett med satay o ris.
Härliga människor ha en skön helg.
Bamsekram
STORA dagen D
Jag har varit så nervös hela veckan så jag har inte kunnat sova. Somnar av uttmattning vid 5 snåret då det är dax för janne att gå upp o åka iväg till jobbet,.
Ja håll tummarna för Tim i morgon fredag kl 9.30!
Skriver mer när vi kommit hem från ALB.
Kramar från en nerv vrak!
Lilla dagen D.
Tim har inte sovit nåt i natt, han är nyss uppstigen och sitter o äter rostade mackor med sitt lapachothé..urk!Alltså hemma från skolan idag. Själv har jag inte heller kunnat sova på 3 nätter, det är säkert stress inför dagens MR?! Varför denna ångest? det ska ju gå bra.... det måste det.
Hade en depp dag i går, satt o pratade med mor min i telefon o vi båda satt o grät ikapp.Varför ska det vara på det här viset? Kan inte barn få vara friska o glada, det är ju vi gamlingar som ska gå bort först.Så orättvist.
Om ni undrar varför det är så mkt "fel" i texten idag så är det för att jag llånar Tims bärbara dator, inte så van o skriva på den kan jag erkänna. Min har kraschat o vi måste köpa ny hårddisk.KUL!
Sa jag att vi har köpt en ny videokamera? den är jätte fin o smidigt liten. nu måste vi bara lära oss filma på rätt sätt, inte " idag är det den xxx o kan du inte sjunga den där låten ...."
Om 6 timmar är det dax för röntgen, det blir janne som åker den här gången.Jag vill ju inte smitta nån med mina bacillusker.Sen är det bara o vänta i 4 dagar, bara o bara det kommer vara fyra lååånga dagar kan jag säga.om allt vill sig väl ska vi ut o käka på lördag, det ska bli trevligt.håller tummarna att vi kan fira stort då.
sköt om er
kram
ak
tack alla som stöttar oss idag, det betyder så mycket.
Ny röntgen på g.
Sista MRTn visade ju att tumörerna hade gått tillbaka så jag hoppas o ber att den här ska visa likadant. Eller varför inte att allt är borta!!! Det vore underbart.
Jag har försökt att sätta mig in olika situationer både bra o mindra bra men min allra högsta önskan är att Tim ska få börja leva sitt liv utan alla dessa mediciner o besök på sjukhuset varje vecka.
Som jag skrev tidigare är han inte alls lika glad som tidigare, det känns som han har gett upp lite. Det är inte bra på nåt vis. Försöker hitta motivation till lite glädje och uppmuntran men det är svårt just nu.
Tänk om han hade en juste kompis som han kunde hitta på saker med. Men nu är läget inte så tyvärr, han har inte en enda kompis idagsläget. Ja livet är inte lätt.
Håller alla tummar jag kan och ber alla gudarna om hjälp, Tim ska bli frisk!
(Fredag den 18 får vi besked)
Gott Nytt år, God Fortsättning.
Ja då var det nytt år 2008, måste känna hur det känns på tungan...tvåtusenåtta, helt okej!
Ja vad har vi gjort den här veckan som gått då? Jo vi har lirat Nintendo Wii som galningar. Tänkt att ett spel kan vara så trollbindande och beroendeframkallande. Vi är fast! Tom när barnen sover har Janne o jag smygigt oss upp o lirat bowling. Vi måste bara köpa en till handkontroll så Tim o Johan har varsin.
EXTRA mycket TACK till: Stiftelsen Tobias Glädjespridarfond som uppfyllde Tims önskan om ett Nintendo Wii, Tack för att ni gav/ger Tim så mycket glädje. (även oss.)
Tack även till Anna på Sveriges Olympiska Kommitté som skickade extra fina vinster till Tim när han vann pins tävlingen. Jackan är sååå snygg!
Tack LG för raketerna, tror att pappa Janne tyckte det var roligare än alla barnen ;)
och sist men inte minst alla som uppmuntrar oss i vår "vardag". Tack
Tim har ju börjat med en ny krampmedicin, tyvärr gör den honom väldigt trött. Han sover middag flera gånger per dag vilket jag inte tycker verkar normalt. När han tog 2 tabl om dagen var det helt okej, nu tar han 4. Näe jag ska ta upp det på fredag när vi ska till sjukan igen.
Om 13 dagar är det dax för magnetröntgen igen. Det är alltid lika oroväckande. Det går inte o beskriva känslan riktigt, inte nåt bra iallafall. Näe vi har bestämt oss för att det här är familjen Ahlgrens år i år o Tim ska bli frisk, så MRTn visar bara bra fina o friska bilder. Voila!
Nästa vecka ska vi på hörseltest och träffa farbror örondoktorn. Ska fråga om hjälpmedel o sånt då tänkte jag. Tim fick ju en spec väckarklocka som vibrerar men han vaknar inte av den heller...konstigt nog ;)
Dagen efter är det dags för njurfunktionstest klockan 9. Om jag inte missminner mig så blir det en lång dag.
Det gör så ont i mig när jag tänker på Irmas familj. Hon har fattats oss i över en vecka nu. Oh jag vet inte hur jag ska kunna, näe det finns inga ord som kan förklara hur ont det gör. Någon som är bra på att skriva är Gretas pappa Jan, önskar jag hade hans förmåga o ta fram den rätta känslan på saker o ting. Greta o Irma ni är himlens vackraste änglar.
När ett barn går bort i ens närhet går ju tankarna automatiskt till sitt eget barn,. ska han klara det , tänk om det är hans tur nästa gång och hur 17 ska vi klara oss om det som inte får hända händer? Många frågor som man inte vill eller kan svara på. Nu har jag målat in mig i ett sånt där svart hörn som jag har så svårt o komma ur.
Det enda man kan göra eller gör är att man tar en dag i taget o gör det bästa av den.
Så ta vara på dagen, gör nåt skojigt, skjut inte upp det utan gör det nu. Man vet aldrig vad morgondagen har i sitt sköte.
Vad gjorde ni andra på nyår då?
Vi var hemma o åt smarrig gratinerad hummer o en jätte god rostas som vi fått av vår goa granne Elina. oxo
En timma innan tolvslaget gick vi ut o sköt upp våra raketer, Johan var mest panikslagen så Janne fick hämta öronproppar. Det småduggade, inte alls nån nyårs stämning! ville ju ha lite snö. Ute träffade vi Anders som rastade Cesar, Andreas, Alex, Elinor och Max från Tims klass.
Det märks tydligt att Tim har kommit utanför klassens gemenskap när barnen knappt hälsar. Det gör ont i mammahjärtat när ens barn inte har nån direkt vän, när han verkligen behöver en.
Ja vi får se hur framtiden ser ut...kanske hittar han nån , kanske inte.
Jag älskar min nya röda jacka jag fick av mor o far när de var i Kina. Den är verkligen varm o skön. Undra hur många CG jackor som verkligen är äkta!?
Måste byta de nya duntäckena på Hemtex IGEN, de dunar av sig alldeles för mycket. Tycker ett täcke som kostar så mycket borde hålla kvalité.
Vill ha en ny dator, våran går så söligt nu, men så är den över 4 år oxå! Vet inte vad man ska ha den här gången, är inte lika insatt. Nån som vet, lite tips?
Nu ska jag spela Uno med Tim, undra vem som vinner :)
Tack för alla fina julklappar Tim o Johan fick!
K*R*A*M
Vill bara säga tack till Jenny igen! Du är en snäll liten tjej du! Fast du inte känner Tim så skickar du uppmuntrande presenter o kort till honom. Det är verkligen godhet.
Anna Karin och Janne.