00.30

Hej! Sitter just nu o fångar  allt som Tim kräks upp!!
Verkar inte spela nån roll när man ger medicinerna? dom kommer upp efter några minuter iallafall!!!
Även i detta hopplösa läge så hamnar man i den där jävla biverknings-situationen!!! helvetes helvete!!!!!!
blir så jävla förbaaaaaaaannnnad!! ska det va så jävla svårt o göra en medicin som kortison utan biverkningar???
Nu har vi ändrat till att bara ta kortisondosen på dagen för att slippa ha Timpa klarvaken hela natten?
Men då blir istället biverkningen kräkningar pga att det går för långt mellan doserna.
Kortison får han ju för att får ner svullnaden på tumörerna i huvet.
Men vad ska man välja? vaken hela natten eller kräkas? HÄRLIGT VA?
Ingenting flyter!! Idag tog vi kontakt med rektorn igen angående assistent till Johan sen när han börjar sex-års...
Vi anser fortf. att han kommer behöva det sen med sin sorg!! han har det ju nu på dagis o det är kanon.
Nej det har vi inte pengar till får vi som svar av den fantastisk underbart superduper positiva rektorn som vanligt??
Vet inte vad jag gör!!!! snart blir det hulkenläge!!! ähh!!! skit samma!! Han får va med mig på jobbet sen,det här är ju för fan lönlöst? kan lika gärna prata med en Yorkshireterrier?
Lite roliga saker eh? Johan hade sin första fotbollsträning idag,kanonkul! han va jätteduktig. Mormor o Morfar va här o vi åt tillsammans. I samma veva kom Anette och Sarah Snahr på en liten fika,mycket trevligt. Ak och Anette gick ut på en promenad också,behöver man ibland så man inte skjuter nån!!? Äh skojade bara,eller?
Shit! va nego man är nu men samtidigt så tycker man ju att dom där småsakerna som blir jättesaker borde man kanske få slippa i det här läget? Men man börjar bli van.  Come on!! Bring it on!

Kommentarer
Postat av: peggy, karin o christian

vad ska man säga....... skickar kramar till er alla och hoppas att det blir en hyffsad natt/dag....

2009-04-23 @ 00:59:37
Postat av: Eva

Hej jag tänker på er alla och vet hur jävligt ni har det. Man är så maktlös, att stå på sidan om och se sitt älskade barn plågas och tyna bort. Det finns inget som kan vara värre. Och mitt i detta helvete behöva tampas med myndigheter det är skamligt. Att varje dag kravla sig upp ur ångesthålet och försöka att göra det bästa möjliga av den nya dagen fräter sönder en inifrån. Vill inte veta hur nästa dag ser ut. Det är nu som gäller. Det är ett evigt kämpande med allt runt omkring skola, försäkringskassa, sjukhus, hjälpmedelcentral etc. Har läst i Jacobs journaler att det står "jobbiga föräldrar" några gånger. Men vad gör man inte för sina älskade barn, man fajtas med näbbar och klor. Hoppas att natten blir lugn och att Tim inte har ont. Kramar från Eva i Enskede mamma till Jacob som blev en ängel 30/12-05.

2009-04-23 @ 02:50:37
Postat av: Anne-Lie Bertilsson

Fy tusan ni väljer mellan pest och kolera.Stå på er vad det gäller en assistent till Johan, att det inte finns pengar tror jag inte på.Pengar verkar finnas till så mycke annat så det är nog bara en omfördelnings fråga.Hoppas resterande av natten varit lugn.Stora styrkekramar från Varberg

2009-04-23 @ 06:38:02
Postat av: Sebastian

Angående Johan...Trodde faktiskt att Skolan va till för Barnens bästa men så verkar ju inte vara fallet....Stå På Er och skickar samtidigt Styrkekramar....Sebbe

2009-04-23 @ 06:48:36
Postat av: Nettan och Juha

Kul att Johan kom på fotbollsträningen!! Han såg verkligen ut att ha kul, det blev några närkamper mellan honom och Alex men han hade kul det syntes! Hoppas vi ses nästa vecka. Må så gott ni kan!!!

2009-04-23 @ 06:51:56
Postat av: Marie Wettergren

Visst blir man fly förbannad då de skär ner på saker för barn. Fattar de inte att barn måste ha viss stöd och hjälp för att klara av livet nu och även i vuxen ålder. Vår son har assistent stöd i skolan sedan 6 års men med de nedskärningar vår kommun måste göra så kommer de att dra ner på elevassistenter och då kommer han drabbas= att han kommer börja komma efter ,han kommer att tappa allt det de har byggt upp för honom under dessa år. Klart Johan kommer behöva massa extra stöd då Tim inte finns här längre .Jag tycker att man ska ge arbetslösa en snabb kort utbildning i kris och resurs hjälp till barn och då man är utförsäkrad får man vara ett stöd i skolan ej betald men normal lön utan inom arbetsgarantin ,istället för att de låter en gå massa kurser i hur man ska lära sig att söka jobb ,bygga upp självförtroende ,lära sig måla etc

2009-04-23 @ 07:06:29
Postat av: susann

Håller helt och hållet med Marie Wettergren, barnen är ju de käraste vi har och dom måste ju få den hjälp som dom behöver.

Massor av kramar till hela familjen !

2009-04-23 @ 07:23:07
Postat av: julia

Vad ska man säga, ja blir så förbannad!!! Det är deras förbannade skolplikt att fixa de, vilken rektor... åh....

Hoppas ni får en bra dag trots nattens händelser...

kramar

Postat av: Millan

Hej familjen! Hota med att ta kontakt med barn och ungdoms nämden och skolverket för att få veta vilka rättigheter ni har...Kul med fotboll. Hoppas ni får en härlig dag med Tim. Kramar till er! Millan

2009-04-23 @ 07:31:23
Postat av: Jessica

Som någon sagt tidigare, det finns inte ord som kan hjälpa er tillräckligt....

Gå ut till tidningar om detta med Johan. det skulle jag ha gjort direkt. Om ni inte orkar själva, så ta hjälp av någon.



Styrkekramar från mig!!

2009-04-23 @ 07:31:24
Postat av: Gabriella

Vilken situation! Lider så med er ... Ta vara på de små ljsuglimtarna, och det gör ni ju. Toppen med Johans assistent!



Styrkekramar!

2009-04-23 @ 08:00:50
Postat av: Catta i Handen

Hej A-K och Janne!



Det som slår mig när jag läser ert senaste inlägg är om ni inte behöver mera hjälp och stöd hemma just nu?!

Jag har verkligen full respekt för att det både är jobbigt att ha "okända" människor i sitt hem och att ni vill ta hand om Tim själva, men orkar ni hur länge som helst med vakna nätter osv....



Behöver inte Tim en personlig assistent så att ni får lite avlastning? Den pers ass kan ju även vara behjälplig i promenader med hunden och annat. Allt för att ni ska få det lite lindrigare i en förfärlig situation.



Åter igen, full respekt för era beslut. Men blev lite orolig när jag läste det senaste inlägget.



Varm kram,



Catta

2009-04-23 @ 08:09:25
Postat av: Jeanette

Önskar verkligen att ni slapp gå igenom detta eländes elände... Ingen ska behöva ha det så här! Önskar att ni kunde känna kramarna här på något vis, från mej. Kram kram kram!

Från Jeanette

2009-04-23 @ 08:31:24
URL: http://jeanettepoulsen.blogg.se/
Postat av: Anneli

Jo, efter erfarenhet av väninnan och hennes tre barn som förlorade sin man/pappa vet jag att det sociala nätet som ska fånga upp i krissituationer, är så skrämmande dåligt att man inte tror det är sant. Och det handlar inte bara om penningbrist, de som hanterar "ärendena" är många gånger totalt befriade från medkänsla och förstående. Stor j-a skam. I sådana här situationer som ni befinner er i, när livet vänds upp och ner, ska man inte behöva kämpa mot myndigheter, den energin finns inte. Tänker på er många gånger varje dag, krama Tim och Johan från en av många de inte känner, men som följer er ändå.

Anneli i Vänersborg

2009-04-23 @ 09:19:39
Postat av: Alex mamma (Ewings sarcom)

Det är HELT OK o va nego till allting just nu...man orkar ju inte HUR länge som helst...SKIT med skolan klart dom måste hjälpa er...Fortsätt kämpa nu ni är en fantastisk familj så jag skickar styrkekramar:)

2009-04-23 @ 09:22:38
URL: http://www.snabbfliza.zoomin.se
Postat av: strandskatan

I en så här förfärlig situation som ni befinner er så skulle ni över huvud taget inte behöva bekymra er om assistenter o dyl. Det borde vara en självklarhet att det löstes på ett smidigt sätt ändå. Men pengarna tycks alltid saknas eller finnas på fel konto !

Varma tankar följer er kamp !

2009-04-23 @ 10:10:53
URL: http://gammeltacka.blogspot.com
Postat av: Anna Rosensköld

Rektorn verkar inte vara insatt i er situation. Hans svar skulle ha varit, klart Johan ska ha stöd, om jag ska behöva ta pengarna ur egen ficka. Han har ju inflytande att kunna söka extra pengar för detta. Han skulle bara säga ja till er och sen ta hand om detta.

2009-04-23 @ 10:31:52
URL: http://sjukicancer.se
Postat av: Jonas Kempe

Stå på er i kampen för att Johan ska få en assistent i skolan. Gå ut i media om det behövs! Det satsas ju sååå på skolan och ungdomar idag, säger politikerna. Låt dem visa det!



Angående Tims illamående. Han får inte något mot illamående som Primperan eller liknande? Det kan han få intravenöst om det behövs.



Varma tankar från Skåne till er alla!

2009-04-23 @ 10:35:37
URL: http://www.nordicgarrison.net
Postat av: Frank

Hej Tim tänker på dig varje dag hoppas du sliper kräkas så mycket.



Igår fick jag mitt nya halsband från barncancerfonden alla i klassen ville med ha ett så jag sa vilken sida dom skulle gå in på för att beställa



Frank

2009-04-23 @ 10:46:22
Postat av: Cina

Janne, det är helt ok att vara neggo och att få tycka att allt är skit i er situation.

Stå på er med assistent, skolan har skyldigheter.

Hoppas dagen blir lugnare för Tim efter nattens vedermödor. Kul med Johans fotboll!! Kram Cina

2009-04-23 @ 12:05:28
Postat av: Sussi

Massor av kramar vilka kämpar ni är i familjen mot skola och kommun så får man slåss tyvärr.



Kram

2009-04-23 @ 12:46:58
URL: http://www.bellaochputte.se
Postat av: Amira

Hej!

Det är fruktansvärd, mer än så kan jag inte säga. Det finns helt enkelt inga ord. Jag har skrivt ett antal gånger nu att ni är väldigt starka, jag vill inte vara tjtig, men ni är VERKLIGEN sjukt starka.

Vad de gäller Johan så har han rätt till det, om ni har styrka och ork så tycker jag att ni ska gå vidare med det, för som sagt han hr rätt till det!

kramar

2009-04-23 @ 14:41:28
URL: http://stotheb.bloggse
Postat av: Katarina

Styrkekramar i massor till er, klart att Johan ska ha en extra resurs i skolan men känner igen det där resonemanget.



kramar i massor!

2009-04-23 @ 16:20:24
URL: http://gizmosmatte.blogg.se/
Postat av: Therése

Sänder en stor kram till er alla!

2009-04-23 @ 16:26:26
Postat av: Rita

Grrrrrr.....jag blir så j-vla förbannad att jag har god lust att klampa upp på erat kommunkontor och leva rövare!Vadå "skolan har inte råd"? I Sverige betala vi minst 30% skatt för att slippa vara beroende av välgörenhet eller dyra försäkringar som i USA men varför ska vi göra det om resurserna aldrig finns till det som är verkligt viktigt sedan? A-K och Janne - finns det någon organisation för cancerfamiljer dit man kan vända sig för att få veta hur man kan driva detta vidare? Jag jobbar ju med personer som har neuropsykiatriska funktionshinder och kan dessa regler och lagar ganska bra men här känner jag mig rådvill.



Och sen läser jag bland kommentarerna om ett annat föräldrapar som fått läsa i journalerna att dom är "jobbiga föräldrar"!! Vad är det för idioter som skriver något liknande? Hur kan man jobba med människor och lida av sådan empatibrist? Klart man är jobbig när man går igenom det värsta man som förälder kan råka ut för.



Jag kan bara ärligt beklaga all skit ni måste utstå utöver denna hemska sjukdom! Att Tim mår allt sämre är tyvärr något ni måste hantera men ni borde verkligen slippa skit utöver det. Ni borde ha tilldelats någon kurator eller liknande som drivit alla såna här frågor åt er och bara fixat det här åt er. Vad är det för stenålder vi lever på?



Lite helig vrede och jävlar anamma skickar jag iväg över cyberspace till er. Massor med kram åxå!



2009-04-23 @ 17:34:51
Postat av: Johanna

Catta - Du måste ha missuppfattat det där med personlig ass. En personlig ass tar hand om brukaren. Inte husdjuren.

2009-04-23 @ 19:46:15
URL: http://yoioo.blogg.se/
Postat av: Johanna

Ups, jag ville inte vara otrevlig. Så ni vet. Ville bara att det skulle vara rätt...



2009-04-23 @ 19:47:52
URL: http://yoioo.blogg.se/
Postat av: Catta i Handen

Johanna, ingen fara... Jo, jag vet vad pers ass gör eftersom jag tidigare jobbat mkt inom vård och omsorg. Därför vet jag också att en pers ass kan vara behjälplig även i det som är "runt brukaren", såsom hundpromenader...



Men, denna diskussuion kanske är onödig här. Min tanke med förra inlägget vara bara att föra fram en tanke till möjlig avlastning för A-K och Janne.



Hälsn



Catta

2009-04-23 @ 20:24:04
Postat av: Johanna

Catta: Ja, det har du faktiskt helt rätt i!

2009-04-23 @ 21:14:39
URL: http://yoioo.blogg.se/
Postat av: Moa

Hej

jag tycker också Johan ska ha en personlig assistent i höst, men tydligen finns det inte pengar till någonting... Föresten, när det gäller pengarna, hur är det med skillnaden mellan personliga assistenter i skolan och personliga assistenter på dagis?



Fan för att Tim måste ha dessa kräkningar :( Både för att det är skit att kräkas men framförallt för att medicinerna kommer upp igen och inte verkar... Många kramar, som vanligt!

2009-04-23 @ 21:20:51
URL: http://legobit.bilddagboken.se
Postat av: Cecilia

Hej! Jag har läst er blogg lite då och då men inte kommenterat förrän nu. Jag kan inte säga att jag vet hur ni har det, för jag har ingen erfarenhet av vad ni nu går igenom, men jag vill bara säga att det märks att ni är starka och fina människor, som trots bakslag efter bakslag orkar kämpa vidare. Ens egna problem krymper avsevärt när man läser om människor i er situation. Hoppas ni får det så bra som möjligt tillsammans den här tiden som är kvar och att ni får den hjälp ni behöver från olika håll. Kramar från Irland.

2009-04-23 @ 23:30:25
URL: http://ceciliadanell.blogg.se/
Postat av: Camilla Wallén

Tänker lite på det där med personlig ass till Johan...

Finns det något alla vi "läsare" kan göra?

Jag menar vi är ganska många...

Kan vi kanske skriva på någon protest lista? Tänker oxå på press/media? Kan man på nått vis ta till deras hjälp?

Förstår helt å fullt hur jävla jobbigt den HÄR kampen måste vara mitt uppe i er andra

Ni kommer ju må helt... finner inte rätta orden sen när det oundvikliga händer...

Hur ska ni då orka vara det stöd som Johan behöver? Jag vet att man "måste" orka men va fan ni är ju "bara" människor!!!

Skolan däremot MÅSTE se till att hjälpa Johan!!! Det måste gå att få någon hjälp!!!!

Tänk på det här med protest lista osv...

<3 (((KRAM)))) <3 Camilla...

2009-04-24 @ 10:08:59
URL: http://camillawallen.blogg.se/
Postat av: Lina

Hej familjen. Jag är en tjej på 24 år och som själv har två busungar, Ninni & Neo. Jag har fastnat för er blogg och läst ett tag. Som många redan sagt, det finns inte ord för det ni går igenom med lilla fina Tim.



Jag bloggar själv och undrar nu om det är okej om jag länkar till er - Tims - blogg? Jag har ganska många läsare (ca 500 hundra unika/dag) - därför jag frågar.



Skulle vilja att fler tar del av denna helt fantastiska familj, denna underbara kämparkille!



Självklart förstår jag om ni inte vill heller, precis därför jag frågar.



Hör gärna av dig via min blogg eller på mail. Hör jag ingenting från dig/er så länkar jag såklart inte.





Massa kramar till er alla!



/Lina wwww.ninninusens.blogg.se

2009-04-24 @ 10:48:39
URL: http://ninninusens.blogg.se/
Postat av: karin

Skickar miljoner styrkekramar till er alla kram karin

2009-04-24 @ 16:32:14
Postat av: Anna-Carin, Alex mamma(Nalles resa)

Hej!

Vill med detta försöka vara till lite hjälp, men ni kanske redan har tänkt på mitt förslag.

Kanske kan er konsultsköterska tillsammans med en onkolog åka till Johans skola och informera rektorn om vad ni som familj går igenom och vilka reaktioner som Johans lärare kan förvänta sig ifrån Johan. På detta sätt kanske de kan hjälpa er att argumentera för att han ska få en resurs i skolan. Det skadar nog inte att ta kontakt med skolverket också och kolla upp vad som står i skollagen. Lagar och paragrafer är något som tyvärr verka väga tyngre än känsloargument.

Styrkekramar från mig.

2009-04-24 @ 23:01:17
Postat av: Elinor och Lina Å

Hejhej :) hoppas du mår bättre <3 vi saknar dig jätte mycket , önskar att du skulle kunna komma till skolan så man fick träffa dig . Vi kan ringa er imorgon va :) ?

Jävla cancer ! kan den inte bara försvinna så blir du frisk och alla glada. Jag och LinaÅ tycker att du har varit jätte stark för alla kraftiga oprationer. Vi önskar att ett mirakel ska hända. Så allt blir bra.<3

/ elinor och linaå

2009-04-25 @ 01:06:09
Postat av: Catta

Hej,jag blir så arg när jag läser att Johan inte ska kunna få en assistent i skolan!!!

Jag trodde att skolan var till för barnens bästa.

Roligt att det gick bra för Johan på fotbollsträningen.

Hoppas att dagen blir så bra som möjligt för Tim och er, tänker mycket på er.

Kramar Catta med familj

2009-04-25 @ 09:44:20
Postat av: Anonym

Jag tycker också att det egentligen ska vara självklart att en liten pojke ska få stöd och hjälp av en vuxen då han befinner sig i en så svår situation som Johan gör. Han går igenom något som inget litet syskon skulle behöva göra och mitt hjärta blöder för både honom och er. I verkligheten är det dock så att inte ens de barn som behöver resurs/assistent för egen del får det. Min son har diabetes och riskerar att fara mycket illa om han inte får hjälp med provtagning osv. Trots att det finns beskrivet i skollagen hur man ska agera runt egenvård så får han inte resurs till 6-års. Vi bor i närheten av er skulle jag tro med tanke på era foton där man ser Globen. Vi bor i Enskede/Årsta/Vantör.

Missförstå mig inte, men inte ens de barn som har egna medicinska åkommor får resurs. Däremot så tycker jag att ni ska kämpa för ju fler som gör det ju mer tryck blir det på förvaltningarna att ordna så att alla barn får den hjälp och stöd de behöver i skolan.

Jag förstår att ni tycker att diabetes är en skitsak i jämförelse med vad ni går igenom, och det är det såklart=)

2009-04-25 @ 10:40:45
Postat av: Anonym

Ett tillägg: Av tradition bedöms fysiska tillstånd mer allvarliga än psykiska, det är enligt mig fel.

2009-04-25 @ 10:42:34
Postat av: lena

Hej min gosse har av säskilda andledningar assistent på dagis, han har ingen diagnos. För att underlätta för han har dagis tagit kontakt med skolan och förordat detta även på förskolan. Fick beskedet här om dagen att de lyssnar på dagis kunskap och att de måste lyssna på dem. Han blev beviljad.Enda enda som vill till att en assistent skall få komma till "är att behov föreligger" be er/tims kurator hjälpa er,lycka till

2009-04-27 @ 20:42:54

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress:

URL:

Kommentar:

Trackback