13.00 o det är Måndag

 Det är inte så mycket som har förändrats sen sist faktiskt!! Tim har feber fortf. ca.38.5!! ligger hela tiden i sängen och vi ger honom medicinerna regelbundet!
Thats pretty much it!!
Fruktansvärt konstig känsla man har hela tiden! man vill inget hellre än att ha honom här, men vill man att han ska ligga i en säng  konstant och inte äta någon mat? Det där med maten känns helt overkligt!! Han äter ju ingenting?
frågade läkaren om det som sa att man har ca. 5-6 veckors förråd kvar i kroppen om man dricker!
Vi har inte provat med nån mat av den anledningen att hans system har stannat av dvs. tarmfunktion och sånt.

Skulle man prova med mat blir man lite rädd för förstoppning pga det?

Den varianten vill vi inte ha tillbaka.

I övrigt känns allt jävligt hopplöst!! man är ju inne i det här konstant och kommer inte ens ut på dagar o kvällar.

Det är svårt av olika anledningar,som tex att man vill finnas där hela tiden i fall han vill något!

Vill passa på att skicka en superstor eloge till alla er föräldrar som vårdar ett barn med kraftigt handikapp!!!

vilket jäkla hästjobb ni måste göra!! herregud!!!

Ja,ja! vi hörs igen, känns som att man upprepar sig lite nu. Tack Boel o Stefan för den fina Legobilen ni kom med till Johan(och pappa he,he) igår och bullar o allt!!!

Tack till er alla från oss!!!


Kommentarer
Postat av: Visättraskolan

Hej! Vi hittar inga ord, vad ska /kan man skriva i det läget.Ni ska veta att vi tänker mycket på er.

Skickar massor med styrkekramar till hela familjen.

Maria, Pelin

2009-05-04 @ 13:46:14
Postat av: Sanne

Vi tänker på er varje dag! Kramar!

Postat av: Lotta (Davids mamma)

Känner så väl igen mig. David levde i tre veckor sedan nästan alla kroppsfunktioner upphört. Då var han helt sängliggande och fick per dygn ca 2 dl vätska i sin gastrostomi (i samband med medicinering). På de tre veckorna var jag ut en gång och det var för att kasta sopor. Det är så omänskligt. Man vill att det ska ta slut samtidigt som man är så rädd och för sitt liv inte kan föreställa sig att vara utan sitt barn.

Jag kände mig så ensam och jag vill med mina ord att ni ska veta att vi finns här ute, vi som tyvärr kan förstå vad ni går igenom och de som kan föreställa sig det.

Många många kramar

2009-05-04 @ 13:47:34
URL: http://www.siredison.blogspot.com
Postat av: Katarina

Tänker på er och skickar healing till hela familjen.

2009-05-04 @ 13:55:17
URL: http://gizmosmatte.blogg.se/
Postat av: SANDRA PAVLIC

ALL KRAFT TILL ER

2009-05-04 @ 13:55:32
Postat av: Erica

Jag tänker på er varje dag, jag önskade att jag kunde komma upp till er men det känns också konstigt för ni känner inte mig och så ska jag bara komma till er...Nu vet jag inte vad jag ska skriv mer men iallafall Många tusen Kram till er!!!

2009-05-04 @ 13:55:53
Postat av: åsa

Tänker o tittar i er blogg var dag både jag och min son som också är 12 år,lyssnar på Tims sång som är underbar, väntar på det där beskedet ni kommer att ge en dag men hoppas på ett mirakel in i det sista.

Kramar från oss

2009-05-04 @ 13:56:39
Postat av: Viktoria

Tim är en riktig krigare och han kämpar på.

Även om jag inte känner er så känner jag för er.

Vill bara skicka några stärkande kramar från mig

Tänker på er.

2009-05-04 @ 13:57:23
Postat av: Julia Bjurling

Ville bara passa på att sända över lite styrkekramar till er! Ni är fantastiska och jag hoppas att Tim mår så bra som han bara kan i allt elände. Han känner nog er konstanta kärlek! Vi kommer gärna förbi om ni vill och orkar det! Många kramar från Julia och Björn

2009-05-04 @ 14:10:10
Postat av: Toni

Kära familj.



Även om ni känner att ni inte har något nytt att skriva om, skriv ändå!



Berätta om hur ni känner, hur ni mår, vad ni tänker. För delad sorg är halv sorg, likväl som delad glädje är dubbel glädje.



Lyft av er det trista ner på tangentbordet. Vi är många härute som kan absorbera allt det onda.



Vi finns här för er nu, det är det ju enda vi kan göra. Att finnas.



Kramar

Toni

2009-05-04 @ 14:13:05
Postat av: Anna-Carin, Alex mamma(Nalles resa)

Styrkekramar i massor från mig till er.

2009-05-04 @ 14:32:32
Postat av: Anna

Det gör ingenting med upprepning. Jag, och jag tror de flesta blir oerhört glada när ni orkar skriva.. vi som inte är så nära men ändå känner en kontakt till er vill nog ha den bekräftelse ni ger på bloggen. Jag är tacksam för att ni orkar skriva av er...



STOR Kram

2009-05-04 @ 15:08:42
Postat av: Tina

Fy vilket dilemma ni befinner er i. Minns såväl diskussionen jag o Thomas hade angående vätska eller inte till Irma (näring var inte aktuellt överhuvudtaget). Vi fick mycket bra stöd i de frågorna från hemsjukvården (framför allt med läkare Andor Wagner som var/är en underbar person). Har ni kontakt med honom?

Jag vet hur overkligt allt blir när man går hemma som ni gör nu. Vi ville inte att Irma skulle ligga själv en sekund, det fanns alltid någon hos henne. Men man blir nästan galen till slut. Försök komma ut en sväng om det går, man behöver luft.

Kärlek o styrka till er. Kram Tina, Irma o Ludwigs mamma

2009-05-04 @ 15:13:29
Postat av: Ann-Charlotte

Vi är så tacksamma för att ni orkar skriva ner några rader .

Vi är så många som följer er kamp och undrar hela tiden .

Styrkekramar til Er alla !

Lina Sören Ann-Charlotte S W

2009-05-04 @ 15:29:33
Postat av: Cina

Håller med ovan... skriv av er, skriv vad ni känner och tänker. Det kanske lättar LITE för er. Kan tänka mig att ni behöver det i den oerhört vidriga situation ni befinner er i.

Tänker på er och känner med er. Kram Cina

2009-05-04 @ 16:48:11
Postat av: Rita

Hemskt nog känns det bra att det finns andra därute som verkligen kan förstå vad ni går igenom och att dessa föräldrar kan bekräfta er i det ni går igenom. Hemskt nog....för att jag vill ju inte att något barn eller förälder ska behöva uppleva det ni gör. Jag förstår att det kan kännas som en omöjlighet att ta er utanför dörren. Förstår också att det känns dubbelt att ni vill behålla Tim så länge ni kan samtidigt som att ni ser att han inte längre befinner sig i den här världen särskilt mycket längre och inte längre har kapaciteten att ta in alla de njutningar som finns i den här världen. Min tro och min övertygelser är att han oftare besöker den andra världen, dit han ska resa, och kanske gör sig hemmastadd där. Och där har han inga begränsningar! Daglig Kram till er hela familjen!

2009-05-04 @ 17:40:29
Postat av: Moa

Det gör ingenting att ni upprepar er. Det gör nog föresten jag också i mina kommentarer... Tänker på er hela tiden. Många kramar!

2009-05-04 @ 18:06:20
URL: http://legobit.bilddagboken.se
Postat av: Lotta

Tänker på er! Kram

2009-05-04 @ 18:48:46
Postat av: Boel

Tack själva för att Ni finns, Ni underbara människor. Skulle kunna köpa hur mycket lego som helst till Er för det var verklige en fröjd att se Janne och Johan sitta på golvet med legot. Det saknades dock en person som man så gärna skulle vilja ha med. Men han låg ju i sängen. Fågeln var kanske inte så kul men det var i alla fall mjuk.



kramis till Er alla från oss alla

Boel med familj

2009-05-04 @ 18:54:25
Postat av: Kicki

Hör av er om ni vill, jag finns här om ni vill. Va inte rädda för att ringa, kan komma om ni vill nån dag. Vill bara ge er massor med energi och kramar.

2009-05-04 @ 18:56:10
URL: http://www.kilden.devote.se
Postat av: Millan

Hej! Tänker på er! Upprepa er så mycket ni vill, blir glad över att ni orkar uppdatera oss okända/kända blogg läsare. Kramar i massor,varma mjuka, och fulla med energi och styrka! Millan

2009-05-04 @ 19:14:34
Postat av: Anneli Hellgren

Hej på er!

Jag är en bloggläsare som hängt med er länge, jag tycker ni är helt fantastiska på att uppdatera bloggen mitt i allt detta jobbiga. Jag är inne och tittar flera gånger per dag och tänker på er mycket fast jag inte känner er. Jag ger er MASSOR av styrkekramar och mest av allt till TIM som är en så fin kille, sötare får man leta efter!!!!

Ha det så bra som ni kan!!! Kram Anneli

2009-05-04 @ 19:22:59
Postat av: Anna (pandan)

Hej familjen!

Anna-Karin, jag vet inte om du har kvar samma nummer och om du fick mitt sms? Annars får du läsa det två gånger...

Jag är färdigutbildad till sommaren och kommer att börja arbeta i en F-1.a till hösten. Det är på världens bästa fri skola vid vattnet i Farsta Strand. Min mamma är VD på företaget och jag har pratat med henne ang. Johans start i förskoleklass till hösten. Det är precis en pojke som har sagt upp platsen (pga av flytt) och det finns en plats till Johan om han vill ha den. Jag tänkte att det kanske kunde vara skönt med miljöombyte och personal som känner till er situation. Om ni orkar kan ni väl höra av er till mig så jag vet. (Det står många i kö som vill ha platsen) Många kramar från Anna i Farsta

2009-05-04 @ 19:59:48
Postat av: Gabriella

Skriv, skriv, skriv! Alla ord är välkomna. Vi finns här, vi lyssnar så gärna!!!



Kram och godnatt!



2009-05-04 @ 20:55:55
Postat av: Marie B

Jag tänker på er ofta ofta, det är med fasa jag uppdaterar sidan.

Skickar ljus o värme... näring o kärlek...

2009-05-04 @ 21:38:54
Postat av: Anna-Lena

Tänker på er! Kram

2009-05-04 @ 21:49:40
URL: http://zimtsternli.blogg.se/
Postat av: Nina

vill bara sända en tanke.. läser varje dag och beundrar eran styrka.. det kan inte vara lätt..

tänker på er och hoppas på ett mirakel in i det sista!!

2009-05-04 @ 22:04:18
URL: http://brannehed.blogg.se/
Postat av: Lena i Kiruna

Jag sänder styrkekramar till er, underbara föräldrar och lillebror. En puss på pannan till Tim som är en kämpekille.

Kram

2009-05-04 @ 22:49:44
URL: http://www.fridatowe.bloggspace.se
Postat av: Robert

skickar en tanke o stöd med hopp om att ni en dag kommer vinnande ur denna fight..

2009-05-04 @ 23:07:18
URL: http://kingcobra.blogspace.com
Postat av: elsa mögel

hej! hade mer än gärna velat följt med pappa och bror men som ni vet så är ich var jag sjuk och vågade inte riktigt för att jag va rädd att smitta ner någon. Jag hoppas jag kan komma och hälsa på en annan dag när jag har blivit bättre. Många kramar till er alla från mig och hela familjen mögel!

2009-05-04 @ 23:46:57
Postat av: Morris

Ja shit det är ju inte klokt att behöva se Tim tyna bort...Fruktansvärt! Man ger såklart inte upp utan hoppas på ett mirakel in i det sista...jag hoppas o hoppas! Pussar o kramar, tänker på er varje dag!

2009-05-05 @ 18:42:14

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress:

URL:

Kommentar:

Trackback