Onsdag natt!!

Ja fy fan!! var ska vi börja?
Kan ju börja med Tims tillstånd som är rent ut sagt olidligt nu!! Hans förstoppning är värre än värst och har nu blivit en stor bulle på magen. Han är märkbart störd av detta och vi kan bara gissa hur ont han har just nu.
Nu pumpas det in smärtstillande i form av dubbla morfinplåster, 3 timmars mellanrum med både Alvedon ipren, och Catapresan varvat med Morfintabletter ibland.
Han ligger konstant och jämrar sig av besvär från all smärta och pratar ibland när det går om som vi uppfattar det att han inte orkar längre. Vi försöker säga att det är ok att släppa taget men han är otroligt envis, som ni som känner honom vet.
Febern håller i sig på 39 grader och nu har det ordinerats Penicillin mot urinvägsinfektion.
Smärtan för oss nu vore bara löjligt att försöka beskriva!!!
Ett resultat av det inträffade Tisdags natt då Anna Karin fick en panikångest attack.
Hemsjukvården var kvar och fick ringa till psykjouren som kom till slut.
Efter några Stesolid och insomnings tabletter sov hon iallafall!!
Linnea är nu också hemma och åkte i Tisdags,skönt att hon kunde vara här.
Johan är fantastisk!! han trallar på och gör sitt bästa mitt i detta inferno? helt otrolig faktiskt! glad och påhittig han hade fotbollsträning idag och det gick kanon!
Vi har haft jättemycket besök som vi verkligen uppskattar,hade aldrig gått annars speciellt när såna saker inträffar där man tappar kontrollen helt på saker.TACK för det alla våra vänner!!!
I övrigt så glömmer man allmänna saker som att äta t.e.x då har vi fantastisk backup av Micke och Åsa och Helene Kindstedt som kommer och matar oss!!
Alla ni som utövar healing,skulle ni kunna skicka allt ni kan för Tims stackars mage är ni snälla?
Tack också familjen Krogh i Malmö för de fina blommorna ni skickade till oss och tack Anneli i Vänersborg för Ninja Turtles dockan till Johan!!
Ni som skickat mail om silversmed skulle ni kunna skicka mail igen till
annaconda88@hotmail.com  med länkar kanske? om det går alltså?
Ja herregud!! vad är det som händer i vårt liv? helt sinnessjukt!!

Tisdag 28 april 2009

Vi gjorde morgon vid halv nio i morse, Vi såg att Tim hade kräkts på kudden o att han slitit av sig syrgasen, det var ett tag sen han gjorde det. Kan det vara kombination med kortisonet? Han fick ju det  igår igen, har haft ett tags uppehåll? Det är tydligt att Tim har ont trots morfinplåster. Han har fått catapresan, samt alvedonmix precis mot värk. SABH kommer vid 14. FAN VAD DET GÖR ONT! Kan inte det där förbannade miraklet komma NU! att TIm vaknar upp o allt är bara en dum o elak dröm. Att se sin son bli mindre o mindre för var dag, att se honom ligga där halvt livlös i sängen o inte kunna säga det han verkligen vill få ur sig det är fan inte rättvist!
Vi både jag o Janne går på knäna just nu, vi sover knappt om nätterna, glömmer bort o äta, allt känns som dimma.
Vi har fått frågor om hur ni kan hjälpa!??
ja i det praktiska o med Johan tex, han ska inte behöva lida för att han har två föräldrar som inte orkar leka osv. så har ni tid o lust  så ta gärna med honom på nåt skojigt.

Tack alla ni som kommenterar här på bloggen. Det hjälper oss o ger oss styrka..ja i den mån det går nu.

Ang minnesfonden som vi tänkt starta så har Tim redan ett pg nr o det är .153 3993-0.

Smärtproblem!!

Vi har hela tiden varit lite lättade av att Tim varit befriad från smärta! åtminstone vad det verkat som?
Nu är det nog inte så längre,han har låtit hela natten och vi har haft väldigt svårt att veta exakt vad det berott på?
Nu har han fått ett Morfinplåster och vi försöker att få i honom en medicin som heter Catapresan som ska jobba tillsammans med alvedonsuppar.
Han har fortfarande ganska mycket styrka kvar,inte så konstigt när man över fyra o ett halvt år präntat i honom att aldrig sluta kämpa och inte ge upp!! Nu har det vänts till en nackdel! det trodde man ju inte under alla år på sjukhuset?
Kissandet fungerar litegrann iallafall och han får i sig vatten med hjälp av skumgummi liknande pinnar som vi doppar i vatten.
Det är allt vi vet just nu och vi uppdaterar så fort vi orkar!
Fy fan vad livet suger!!! verkligen!

smärtproblem!!

Nu har vi hamnat i en ny fas,nämligen smärta!! av den fysiska formen alltså.
Vi har ju hela tiden varit lite lättade av att Tim varit eller åtminstone verkat vara smärtfri.
Nu är det nog inte så tyvärr? Han har fått ett Morfinplåster och vi proppar i honom nåt som heter Catapresan mot värken.
Han har gnytt hela natten och det är i stort sett omöjligt att få reda på vad det är när man hör det!!
Idag så fick han till slut ur sig ett "ont"!! och det är ju bra att få reda på! det sista man vill är att han ska ont.
Han ligger hela tiden så det bidrar nog till ont i kroppen så klart.
Det finns väldigt mycket styrka kvar dock, han klämmer på handen så man nästan får ont!
Inte så konstigt egentligen när man i över fyra o ett halvt år präntat in att han aldrig får ge upp och alltid ska kämpa!!
Konstigt att det kan vändas till en nackdel? Han kissar fortfarande i blöja och dricker med hjälp av skumgummi liknande pinnar som man doppar i vattnet.
Mer än det här vet vi inte nu,hur mycket han har kvar är svårt att avgöra,det man kan se är att han är riktigt risig.
Fan vad livet suger!!! verkligen!!!

Idag eller imorgon?

Tyvärr har natten inte varit så lugn som man hade hoppats på!! Vi har knappt sovit nånting och Tim har haft syrgas pga vår rädsla.
Tim är riktigt dålig nu o vi vet verkligen inte hur långt det är kvar?
Det e skitsvårt o skriva nu men gör d ändå för Tims skull.
Vi har hela tiden vetat att det här kommer bli det värsta någonsin men jag kan säga att det är ännu värre!!!!!
Tim har varit vår lärare och mentor och han har lärt inte bara oss utan väldigt många vad livet handlar om......
Om det bara gick o låna ut en bråkdel av smärtan nu så skulle man vara tacksam
DET GÖR SÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅ ONT!


Mycket nu!!

Hej igen!
Föe cirka en timme sen trodde vi att det var dags!!! Tim har ju en syre och pulsmätare på sig ibland.
Syremätningen ska ligga på en spänvidd mellan 90-100 och pulsen mellan ca. 60-80.
För en timme sen låg syret på 62 och pulsen var uppe på 162!!! Vi ringde till hemsjukvården och dom kom hit på en gång.
Under tiden allt detta inträffade så kopplade vi på syrgasen och då lugnade allt ner sig lite även om pulsen fortfarande var ganska hög.
Nu är allt relativt stabilt och han ligger och sover.
Det är ju så jäkla svårt att acceptera det här!!! man gör ju fortfarande allt för att hålla honom vid liv!!
Ja vi får se om ak,s förutspådda datum imorgon är den dag det ska ske?
Vem vet? vet man nåt överhuvudtaget? säger bara till alla att ta vara på allt och alla ni har omkring er! men det har ni väl fattat för längesen förmodar jag?

Hej hopp!!

Några detaljer

Hej allihop!
Läget är fortfarande detsamma , det vi tänkte kolla nu var om det är någon av er som känner till en silversmed som kan tänkas inleda ett sammarbete med oss?
Vi  tänkte nämligen starta upp en fond i Tims namn och till hans ära och tänkte ha ett smycke som står för honom!!
Sen alla ni som undrar om ni får länka Tims sida så ska ni veta att det är helt ok!
Vi hörs!!

Lördag 25 april 10:45

Hej från några riktigt trasiga människor!!
Trodde aldrig  man skulle säga detta men nu orkar man inte så mycket mer!!
Tim har tappat dom flesta funktionerna som att gå,kissa,bajsa,äta,dricka och nu verkar det som han inte kan prata längre.
Vet inte om han hänger kvar enbart för vår skull  nu? för nu är det definitivt inget liv längre. Det känns som ak,s gissning att det ska ske den 26;e helt plötsligt är väldigt verklig!!
Linnea är här också,plockade upp henne på Bromma igår vid 18-tiden. Hon åker hem igen imorgon kväll.
Just nu pumpar vi i Timpa syrgas det är nog mest för vår skull ska man vara ärlig så är allt vi gör med honom för vår egen skull just nu!! Han orkar inte bry sig längre det märks tydligt.
Man hänger upp sig på mycket mekaniskt som hans epilepsimedicin tex. Den går knappt o få i honom och då får man panik som förälder,men helt ärligt så spelar det inte så stor roll med dom medicinerna längre.
Han verkar iallafall inte ha ont? den gamla klyschan!! men faktum är att den klyschan är extremt välkommen i ett sånt här läge. Han får inte så mycket som en alvedon just nu men ser ändå väldigt avslappnad ut.

Vi älskar Dig Tim, vår mest underbara fanstasktiska kille, vår son.

00.30

Hej! Sitter just nu o fångar  allt som Tim kräks upp!!
Verkar inte spela nån roll när man ger medicinerna? dom kommer upp efter några minuter iallafall!!!
Även i detta hopplösa läge så hamnar man i den där jävla biverknings-situationen!!! helvetes helvete!!!!!!
blir så jävla förbaaaaaaaannnnad!! ska det va så jävla svårt o göra en medicin som kortison utan biverkningar???
Nu har vi ändrat till att bara ta kortisondosen på dagen för att slippa ha Timpa klarvaken hela natten?
Men då blir istället biverkningen kräkningar pga att det går för långt mellan doserna.
Kortison får han ju för att får ner svullnaden på tumörerna i huvet.
Men vad ska man välja? vaken hela natten eller kräkas? HÄRLIGT VA?
Ingenting flyter!! Idag tog vi kontakt med rektorn igen angående assistent till Johan sen när han börjar sex-års...
Vi anser fortf. att han kommer behöva det sen med sin sorg!! han har det ju nu på dagis o det är kanon.
Nej det har vi inte pengar till får vi som svar av den fantastisk underbart superduper positiva rektorn som vanligt??
Vet inte vad jag gör!!!! snart blir det hulkenläge!!! ähh!!! skit samma!! Han får va med mig på jobbet sen,det här är ju för fan lönlöst? kan lika gärna prata med en Yorkshireterrier?
Lite roliga saker eh? Johan hade sin första fotbollsträning idag,kanonkul! han va jätteduktig. Mormor o Morfar va här o vi åt tillsammans. I samma veva kom Anette och Sarah Snahr på en liten fika,mycket trevligt. Ak och Anette gick ut på en promenad också,behöver man ibland så man inte skjuter nån!!? Äh skojade bara,eller?
Shit! va nego man är nu men samtidigt så tycker man ju att dom där småsakerna som blir jättesaker borde man kanske få slippa i det här läget? Men man börjar bli van.  Come on!! Bring it on!

Ännu en Måndag

Hej på er!
Den här dagen har också varit bra på många olika sätt. Hemsjukvården var här mitt på dan och Tim fick hjälp en gång för alla att tömma magsäcken!! Tre lavemang krävdes och en jäkla smärta!!! för att äntligen få ut "skiten" he,he.
Skämt o sido!! det var en väldig lättnad att det blev gjort! Efteråt sa han det kändes skönt! vilket tyder på att det förmodligen störde mer än han trodde!
Senare på kvällen fick vi besök av familjen Snahr och Mia, mycket trevligt!
Tim har varit uppe mycket idag också vilket känns jäkligt kul! även om han känns mer o mer borta i sitt beteende så har han ändå ett jävla go och är fortfarande lika envis!!
Han har faktiskt kommit upp här precis nu i skrivande stund!! ända kruxet är att numer måste jag bära honom, för hans ben funkar inte längre!!
Det verkar som att vi får besök av Linnea till helgen igen!kul,kul ska det bli!!
I övrigt så har Johan varit på dagis igen,lite kortare dag men ändå bättre än inget!

B*R*A * D*A*G

Vi vaknade vid 11.30, Janne flög upp o sa att Johan skulle på kalas kl 12!!! Skyndade oss upp o slog in present klädde Johan o i med lite frukost. Han hann precis i tid. Tim ville upp till soffan, där fick han i sig 3 glas med nyponsoppa o efter étt tag när vi trodde det var "säkert" fick han sina kortison tabletter, idag 7 st. Men det tog inte lång stund innan det kom upp igen. Tim fick i sig en skiva rökt skinka o två glas soppa totalt. han låg kvar i soffan hela eftermiddagen tills sabh kom vid 2, de tog en fika med oss medan tim sov lungt i soffan bredvid oss. han vaknade till o vi gav honom medicinerna igen o den här gången fick de stanna kvar i magen. YES!  tim ville ha marängtårta o självklart gjorde jag en med stor glädje. han åt 3 bitar o drack sin soppa,  nu blir det mkt mat o dryck  skrivande men idag har tim varit fantastisk, han åt 4 skedar med spagetti carbonara, åt två bitar tårta till o drack vatten. idag har han inte velat ligga i sängen mer än en timma totalt. tänk att han har varit uppe med oss hela dagen nästan...hur bra som helst. han har kissat, druckit o ätit med oss.
Summa sumarum en helt fantastisk dag för oss Ahlgrenare.

kramkalas.

Gulliga killen

Hej hopp!!
Igår firade vi Anna Karin som fyllde år!
Tim låg som vanligt i sängen men hade mer besök i rummet än vanligt.
Firandet gick kanon tack vare massor med hjälp från våra vänner "tack så jättemycket till er"!!!
Mitt i det fulla huset så var det ju flygplatskörning med Linnea,hon tog 19.15-planet ner till Malmö där hon blev upplockad av sina föräldrar.
"Puh" det blev ett fruktansvärt gripande farväl och alla på partyt nära på bröt ihop....fy fan säger jag bara!det var inte kul att säga hej då! men vi syns snart igen hoppas vi.
Idag när hemsjukvården kom hem så enades vi om att det var dags för Tim att få ett lavemang!! ja han har ju inte fått ut nåt på 2-3 veckor!!!! ja jag vet! det är helt jäkla galet! Efter 3st Klyx så hände i princip ingenting? de ska komma tillbaka imorgon och då gör vi ett nytt försök!!
Sent igår gjorde han en sån där oväntad grej igen,han ´kom upp och ville äta tårta och dricka nåt!
När han satt där och tuggade så utbrister Ak: du är en sån gullig kille! så gullig när du sitter o tuggar på tårtan!
Då kontrar Tim med en kommentar som skar rakt in i hjärtat! helt oväntat säger han:ska jag berätta nåt? den här gulliga killen kommer att dö snart!!!! OOOOHHHHH ungefär så kände man just då och fortfarande nu när man tänker på den kommentaren!!
Vi försökte snabbt att samla oss och kom med motfrågan:är du rädd för döden? han svarade nääe! eller jo kanske lite?

samma läge igen

Tja! torsdag kväll och summeringen av denna dag är inte lika ljus som den var igår.
Idag har han sovit hela dagen och vi var mer eller mindre tvungna att tvinga i honom medicinerna.
Den första omgången kom upp direkt imorse så han fick en ny laddning på eftermiddan.
Hemsjukvården var här och hade en arbetsterapeut med sig.
Hon ska beställa en ny madrass och även en slags stol Tim kan snurra in på över badkaret när han måste duscha!!
Det börjar bli omöjligt att leda honom när han ska gå,han har nästan tappat all balans!
Imorgon åker ju Linnea hem på kvällen på Anna Karins födelsedag.
Lite nervöst hur Tim kommer reagera på det! han är så van att hon är här nu!
Fast det här kommer ju inte hålla på i evighet det vet man ju nu,för nåt år sedan hade man aldrig orkat dra den slutsatsen!! men man måste ju vara realistisk o inse att så här kan han ju inte ligga dag efter dag!! Fan också!!!
det här hade man inte kunnat koka ihop i sin vildaste fantasi?? men men,nu får man göra sitt bästa som vi visserligen har försökt göra hela tiden!!!
Svårt bara att låta honom vara,man fortsätter ju att trycka i honom mediciner och fortsätter att dra upp honom ur sängen...
men det gör man väl i såna här lägen?

H*U*R*R*A!!! för Tim idag.


Tack Maria för de fina blommorna vi fick i lördags. *kärlek*


Johan äter "ute". Han tyckte det var så varmt inne så det blev lunch på balkongen


En hel Happy Meal gick ner idag, Hurra! Fantastiskt!


Så här glad blev Tim efter han ätit. Han fick så mkt kraft att han slog Jan på käften *S*


Tim undrade vad han hade för färg på ögonen så vi fotade oss ihop.


Blå ögat!

Tim har inte kräkts idag, det känns bra men han startade dagen med att inte äta heller. Det första han åt var vid 21 i kväll o det blev 4 pack kyckling m pommes. Jo vi vet att det inte är det bästa men när ens barn inte äter o äter detta så bllir man överlycklig.
Till på fredag har han önskat sig en marängtårta m dajm eller schwarzwald, vad gör man inte för gossebarnet. Det får bli min önskan på fredag, att Tim äter TÅRTA.

Johan gick till Anita tidigare idag,efter att Linnea och Janne tagit en promenad med Svinto, han sover över hos henne.
 Ja då åker Linnea hem på fredag!! jäklar vad konstigt det kommer kännas vi är ju vana att ha henne här men vi har pratat och är väldigt överens om att hon måste ju fortsätta sitt liv med familjen och medialinjen hon valt till gymnasiet som hon för övrigt fick bekräftat att hon kom in på!! Kul!!

Sabh va här m läkare idag!! vi fastnade vid diskussionen om Tims läge,smärtlindring och sånt!! diskuterade även tyngre saker men det behöver vi ju inte ta här på sidan!!
Vi skriver mer imorgon och önskar alla en god natt!!

Johans recension av Monster vs Aliens

PÅ BEGÄRAN:

Det var såhär att den där slemmiga monstret osså sa han atthan hade en rygg näe jag skoja bara jag har ingen rygg o så träffa de en liten tjej som skulle gifta sig o sen så blev hon JÄÄÄÄTTTE stor hon nästan ramlade från ett hus men hon var så stor så hon ramlade på fötterna. så kom det tilsllut två monster. det vill jag bara skriva ...säger Johan

Poäng 1-5 : 5 för att den var jätte bra.
Poster

15.00 Tisdag

Hej på er! Vi har verkligen lyckats vända på dygnet sista tiden,idag vaknade vi  runt 12.00?? så sent så man inte ens behöver fundera på dagis för Johan.
Tänkte att Johan skulle få gå på bio ikväll o titta på Monsters vs Aliens, man blir lite ko-ko av att bara vara hemma hela tiden!!!
Annars inte så mycket nytt! Tim kom upp o tog medicinerna för att sen återigen efter 10 min kräkas upp dom.
Vi fick peta i honom allting igen!! det blir svårare och svårare för honom att svälja vilket skapar en del problem med just medicinintaget.
Nu ligger han o sover vilket han gjort sen kräkandet,utan så mycket som en liten brödbit i magen,men vad ska man göra åt det egentligen?
Vi får se om han kikar upp en liten sväng igen eller hur det blir?
Hörs lite senare. 

Dagen som gått

Idag har Tim sovit heeeela dagen, det känns som att han försvinner mer o mer. Väckte honom för att tvinga i honom 2 glas nyponsoppa. Det är inte lika svårt att dricka som vatten nu när han har svårt att svälja.
SABH var här på kvällen o de tog en del prover, svar får vi i morgon.
Tim vet att han måste äta o dricka annars blir det dropp o sond o det vill han absolut inte ha.
Linnea åkte med Janne till jobbet för att tvätta bilen, Janne passade då på att få lite trumterapi, vilket är kanon för honom.
Väl hemma igen vankades det kyckling,ris och currysås.... mmmm så gott det var. Vi alla åt alldeles för mycket. Vi fick tom Tim att sitta med oss vid bordet, det trodde jag aldrig att han skulle orka. (han åt väl en 8 tuggor.*hurra*)
Johan har varit hemma hos Anita ett par timmar idag, han skulle sova över men ångrade sig nu på kvällen så nu ligger han i sängen o sover... får jag hoppas.
Biljetten hem är bokad för Linnea, hon lämnar oss på fredag kväll, det kommer att bli tomt utan henne här. Och tusen tack Carina & Bengt för att vi har fått haft henne så länge hos oss. We love you!
Måste bara svara på en fråga från Rita: Nej Linnea har inte haft cancer eller varit i närkontakt med denna hemska sjukdom. Vi fick bo hos familjen Jönsson när vi var på en "cancerfest" i höstas.Tackar gudarna för det.
Så var det med det...

Nu är det snart läggdax, Johan ska till dagis i morron, han längtar!
Natti natt o ta vara på tiden...med varandra.
Kärlek!

Vår älskade lilla Johan

Är de inte söta...

Var ju tvungen o ta med denna härliga nos


Janne med stort bockskägg

AK

Utsikten från balkongen!

Lite Bilder


Tack för de fina handdukarna  till Tim & Johan, tack I-L.

Tack Anki för den fina påsk blomman.

Tack Marie för det jätte söta halsbandet

Thomas Di Leva när vi var på konserten, Tack Anne Lee

Vårt rum på sjukan

Tuffing

Besök är trevligt

Härliga Anita

Söta Johan

Helene droppa över en super smarrig tårta

Som Tim uppskattade mycket.

Solnedgång från köksfönstret

Målarverkstan kom hit i måndags

3 fina barn

Läskiga masker!

Svinto

Tim ute i vårsolen

Linnea o Johan

Tim och Linnea

Mormor Sola stryker gardiner, TACK!

Medans andra sitter i soffan. :)

Älskade Tim <3

Måndag 13 april 2009

Så var det sista dagen på påsken. Vi vaknade väldigt väldigt sent 12.00.  Natten var lugn,Tim sov inne hos Linnea inatt. Han kräktes ca en halvtimme efter han vaknat. Nu har han fått sina mediciner o ett glas nyponsoppa, allt har han fått behålla. Det syns att han dricker för lite, läpparna har spruckit, fötterna är torra som fnöske. Idag blir det till o smörja upp honom! Vår älskade lilla kille. Det gör så jäkla ont o se honom tyna bort, han har gått ner 10 kg på sista månaden. Tur att han hade lite o ta av annars hade han sett ...... finner inga ord.,
Linnea o tim är så söta ihop, de  liger o håller varandra i händerna, klappar varandras huvud.

Johan ville gå till dagis idag, förklarade att det är stängt o visade i kalendern att det är en sk röd dag.- det godtog han. nu ligger han o tittar på tv, tecknat.

Svinto har varit ute på en långprommis så även han ligger o vilar

Jag vill göra så mkt här hemma just nu, rensa rensa o fejja allt bara för attt skingra tankarna på vad som komma skall.  vet inte om jag kan förlika mig m tanken.. nej det kan nog ingen förälder.

Vill bara passa på o säga det ang min födelsedag på fredag, ni som vill komma är välkomna o fira tårta kanske kan finnas beroende på ork annars går det bra o ta med en smarrig en ;) men annars är det inget speciellt.
Hoppas det är okej,

En fråga: är det nån som har provat spikmatta? har hört så mkt bra om dem,, funkar de verkligen? o vart köper man dem?

jävla skit... vet inte va jag ska skriva..janne får rätta allt jag skrivit nu...

Hallååå i natten

Tja mors! dagen och kvällen har varit lugn och städad. Tim är rätt ok och pratar och går omkring här hemma.
Tidigare idag var vi t.o.m ute och rullade honom i rullstolen.
Frågade om det var mer jobbigt än skönt att komma ut en sväng och det var tydligen mer jobbigt!
Idag har han faktiskt ätit också så det enda som varit idag är att han kräktes imorse igen och att han sovit en längre tid,men det måste han ju få göra.
Johan och jag har spelat fotboll med Linnea med som fotograf.
Idag har vi haft en sån där meningen med livet-dag,ni vet en sån där dag när man inte hajjar vad allt det här går ut på egentligen?
Man kommer ju iallafall aldrig acceptera att man får en underbar liten kille i sitt liv för att sen förlora honom innan han ens hunnit leva sitt eget liv???
Finns det nån symbolik i en sån händelse? knappast säger jag!! helt sjukt o ens försöka hitta nån mening med det.
Det enda jag kommer på är att jag verkligen hoppas att alla andra tar till vara på det underbara tillfället att få mysa med sina barn utan att tänka på hur framtiden kommer att bli utan den ena lilla plutten!!! fan om man bara kunde förklara smärtan!!!
Man får leva för stunden med en liten modifiering på det gamla uttrycket"leva för dagen" vi tar minut för minut!!!

Ingalill

Ha,ha,ha där har vi ett bevis på hur snurrig man är nu!!! Vi tackade ju dig Ingalill fast vi kallade dig Brittmarie? Vet inte var vi fick det namnet ifrån? Vi menade ju så klart dig Ingalill från Östersund.
I övrigt så har vi haft Tim uppe nästan hela dagen och han sitter forfarande uppe med oss och dricker cola och äter påskgodis!! underbart!!
Hemsjukvården var förbi en sväng och ringde också för att kolla läget.
Imorgon blir det lite påskmat och ta det lugnt här hemma beroende på hur Tim mår så klart!!
Det mesta vi gör styrs ju av hans allmäntillstånd och så har det varit senaste 4,5 åren.
Vi hörs imorrn igen så får vi ta det därifrån. ha en skön påsk allihop!!
Tack Catta H för påskgodispengarna till barnen!! uppskattat!!

Sega gubben

Idag är det långfredag och den borde kännas extra lång med tanke på hur Tim mådde igår!! Vi var hundra procent säkra på att han skulle lämna oss igår!!
Men så idag ploppar han upp sina blå ögon och drar loss ett litet skämt,hur pigg somhelst!!!
Man blir ju inte klok på det här? Men!! nu har man hamnat i ett läge där man blir överlycklig för varje gång han säger något så nu ska man inte klaga!
Har än så länge inte fått i honom nåt att äta men det är också småsaker i sammanhanget.
Just nu ligger han kvar i sängen och pratar med fantastiska Linnea snacka om att jag kommer bevaka vem hon kommer att dejta i framtiden!! den som gör henne illa kommer få med oss att göra. he,he.

Igår  morse kom vår goda vän Mia över för att ta hand om oss. Det är svårt o veta vad man vill o behöver just nu. Mia tog beslutet att komma trots att vi sa nej. Ett bra beslut. Hon tog med AK o handla, vilket vi verkligen behövde då kylskåpet ekade. Ak berättade att det var svårt o handla, allt stannade upp hon kunde inte ta några beslut trots lappen i handen. Det är tydligt, hjärnan är fullmatad nu. Väl hemma var våra andra goda vänner Wallisarna här med påskägg och allt. De hade lämnat barnen hemma. Mia bjöd på räktårta o det korkades upp en flaska vitt. Tim sov. Det är skönt o ha vänner omkring sig. Även vår kära Anita kom hit  med påskägg och gick sen ut med Johan för att byta en bil han hade fått.
Micke tog med ut Svinto på prommisar vilket blir fööör sällan nu, vi prioiterar honom sist. Ni ska inte tro att han inte får gå ut, han får sina 4-5 prommisar per dag men inte lika långa. Svinto är en go och underbar hund.
Igår kom det en hel hög med post, Tim o Johan fick påskägg av snälla BrittMarie från Östersund, tack rara du, det värmer att du tänker på våra barn. Det var henne vi fick de blåa fina handdukarna av. Sen fick mamma AK ett sånt fint halsband att Marie V. En förskotts present. Ja hon blir ju en 38 om en vecka, Ska lägga ut bilder på allt snart...lovar.

TACK en än gång till våra nära vänner o bekanta o även alla ni som följer oss här på bloggen, det känns som vi har fått nya vänner i vår kamp. Utan er vore vi helt klart svagare.
<3 Kärlek <3

Onsdag och roligare blir det inte

Idag vaknade Tim och var till synes helt ok!
Men där tog man ju fel!! Han har hittills idag ätit en tredjedel på en liten limpbit som dessutom en kvart efter kom upp igen tillsammans med dagens mediciner. SUCK......
Nu får det vara bra!!!! trodde aldrig man skulle säga att han får åka vidare men det börjar faktiskt kännas mer rättvist!!
Han är ju en kämpe och det har varit underbart!! men nu börjar det vändas till en nackdel.
Fan man vill inte se honom så här!!! Kvicka snabba lilla fotboll och hockey-gubben som knappt kan gå längre och inte ens äta.
När han var uppe en sväng imorse frågade jag om Linnea ville se inspelningar med honom när han var liten och spelade fotboll? Då sa Tim: Jag kommer inte ihåg mitt liv hur det var förut!!! det är ju helt jävla sjukt allting,själv kommer man ihåg allt som om det var igår....det är nog så det kommer vara resten av det liv man har kvar!!

Tisdag idag

Hej på er!
Idag har det väl inte börjat så bra! Timpa vaknade rätt sent och såg lite mosig ut redan då!!
Vi gjorde som vanligt och gav honom cortisonet han ska ha.
Det gick inte alls utan kom upp omedelbart. Efter det så kräktes han 2ggr till.
Hem- sjukvården har varit här och vi har pratat om medicinerna han inte fått i sig ännu!
Ska försöka hålla honom uppe ett tag för att se om han kan behålla medicinerna i kroppen annnars blir det dropp och det är ju inte direkt hans favorit-lösning.
Annars i övrigt så är Johan på dagis där dom har påsklunch idag och Ak och Linnea har gått ut på en liten promenad!!
Livet leker med andra ord!! Äh!!! skojade bara!! det är väl ok att göra ändå va?
Vi får se hur länge vår lilla Timpa pallar med detta helt enkelt!!  som vuxen skulle man inte orkat med en tredjedel ens, eller hur?

Vi hörs   Ahlgrens

Hej Linnea här!

Hejhej!
Linnea som skriver idag. Är på besök hemma hos underbara familjen Ahlgren nu för fjärde gången. För ca. ett halv år sedan var där grisfest / glädjefest i Svensköp där jag bor, då bodde familjen Ahlgren hemma hos oss på vår gård. Vi fick snabbt bra kontakt även om i inte pratade jättemycket med varandra. Dagarna gick snabbt och snart var det dags för Ahlgrens att åka hem igen. Varje sommar hyr vi ut halva vårt hus till olika familjer, vissa familjer saknar man mer än andra. När Ahlgrens hade åkt var det verkligen jättetomt. Som tur var hade vi planerat att åka till Stockholm en månad senare då vi hälsade på hemma hos Ahlgrens för första gången. Jag är så glad att jag lärt känna denna underbara och fantastiska familj! Trivs så bra hemma hos dem, de är som en andra familj för mig. Tim och Johan är alltid så gulliga. I fredags när jag kom fick jag ett silver halsband av Tim med ett L och ett T. Gulliga Tim. Är så jobbigt och se hur han blir sämre och sämre hela tiden och veta att det här antagligen inte kommer gå bra. Just nu går det bara inte att tänka sig hur det är att leva utan honom. Världens mest fantastiska kille! Beundrar honom så mycket för hans styrka och posivita inställning. Det är bara så orättvist. Önskar jag bara kunde dra händerna över hans huvud och så var han frisk. Älskade Tim!
Idag fick jag ett kort av söta lillebror Johan som där stod "Hej jag elskar er Emma ok Linia" Så hade han ritat ett hjärta och satt in bilder på honom och Tim. Sånt som gör en riktigt glad!
Nu ska jag gå och sova bredvid älskade Tim!
Kram Kram

Linnea

Hel dag uppe

Hej på er allihop!!I
Idag åkte vi över till familjen Wallenholm på både lunch och middag.
Tim har varit uppe hela dagen med en viss förvirring. Man märker att han stålsätter sig för Linneas skull!! både bra och dåligt på sätt och vis! bra för oss om man får vara lite egoistisk. När vi åt grillat så sa han att det såg ut som pommes fritesen åkte omkring på tallriken!! inte så jäkla lovande va?
Många undrar om lilla Johan också? det vi har till honom är väldigt skönt vi har ju våran fantastiska Anita som tar hand om honom titt som tätt,nu har vi också fått en resurs på dagis mest i förebyggande syfte.
En fantastisk tjej som heter Helena,som gjord för denna tjänst. Hon gör underbara saker precis vad Johan behöver!! Hon kan helt plötsligt få en ide som att ta Johan och åka in till stan för ett teater-besök och Mc donalds helt efter eget manus, kanon helt enkelt!!
Johan är en stark kille han också kämpar på som en tok och försöker verkligen hålla humöret uppe och driver oss till vansinne också(he,he).Tidigare under dagen fick Johan extremt ont i magen, han kunde inte stå upp o grät av smärta, vet inte riktigt vad det var för nåt men det gick över när han fick lägga sig ner med en varm vetekudde på magen. Kan det va psykiskstress? Troligen!
Just nu ligger Linnea och Tim och tittar på film och Johan springer runt som en cirkusclown!! aldrig sova!!! 
Tack alla ni som skriver och tack Britt-marie för dom fina handdukarna som gladde Tim och Johan.
Vi hörs!

Ahlgrens

Fredagen avklarad

Vid det här laget så tror jag nog att dom flesta av er har lärt känna Tim ganska bra!.
Han har ju en benägenhet att resa sig gång på gång.
Idag åkte vi till Globens centrum,jag föreslog att vi skulle lasta ur rullstolen och sätta honom i den! som vanligt så vägrade Tim att sitta i den.
Vi gick en sträcka på ca.100 meter när han plötsligt säger att han måste sätta sig,och jag  talar om att det bästa är att hämta stolen.
Tim börjar sluddra och vingla ännu mer då känner jag att det får vara nog!!
Efter inköp av den sedvanliga presenten till Linnea som vid skrivande stund ligger på madrass bredvid Tim bestämmer jag att vi ska gå tillbaka till bilen.
När vi står i rulltrappan vänder han sig mot mig och säger: det ser ut som jag ser ditt huvud en halvmeter bakom din kropp? jag frågar om han känner sig yr och han svarar:lite!!
Just i det tillfället kände jag att så här ska det inte vara,nu får det fan räcka man orkar inte mer.
Självklart så går ju allt till ytterligheter med Johan också som har blivit en riktigt stor energivampyr.
Sen på kvällen när vi hämtat Linnea på Bromma flygplats så förvånar han alla genom att hålla sig uppe och verka vara ganska pigg!!
Vilken jävla känslocirkus!! det här önskar jag inte min värsta fiende ens, Vi har lånat en puls och syresättningsmaskin som är igång på natten så han kan ligga i samma rum som Linnea. Den larmar om pulsen försvinner!!! Här tas inga onödiga risker.
Nä nu måste jag gå och bedöva med ännu mer rödvin om ni ursäktar?

Ahlgrens 

Sömntuta

Sen vi kom hem har Tim sovit väldigt mycket. Han har vaknat två dagar i rad med illamående som tyvärr resulterat i att han varit tvungen att kräkas!!
Pratade med hans doktor idag som sa att illamåendet förmodligen beror på ökat tryck i huvudet alltså större tumörer som vi trodde!.
Eftersom man tydligt märker på Tim att han blivit sämre så kunde man ju inte undvika följdfrågan vad han trodde att Tim har tidsmässigt? Jag fick svaret att det nog kan gå åt pipan vilken dag som helst!!! Vi har ökat Cortisonmängden för att svälla av i hans huvud litegrann.
Fortfarande helt jäkla omöjligt att ens tänka tanken att vi kommer förlora Tim i den här jävla sjukdomen,men nu är det så nära verkligheten man kan komma.......fyyy faaan säger vi bara.

Ahlgrens

Upp som en sol ner som en........

Ja lite så har det varit ikväll!! så mycket svårare att komma hem igen och deala med samma saker som man gjort på sjukhuset.
Helt plötsligt så ser man sjukdomen på ett helt annat sätt,vad den har ställt till med denna gång.
Visst!!! Han har varit uppe och ätit med oss på kvällen och gick från avdelningen till bilen utan rullstol! det är ju kanon.
Men på nåt sätt så är det så jävla mycket mer känslor som får svängrum och chansen att komma ut här hemma,
det liksom sitter i väggarna.
På sjukhuset stålsätter man sig på nåt vis! jag vet att vi ofta får höra att vi är fighters och det känns bra, men just nu känner man sig som en blöt disktrasa,helt jävla slut och uppgiven.
Inte blir det bättre med en lillebror Johan i upprorstillstånd också!! ja vi vet!! han mår inte heller bra och behöver utlopp för sina känslor också!!! problemet är bara att orsaken är uppenbar men man ska ha lite kraft kvar att deala med det också.
Den kraften är tyvärr obefintlig!!!
Precis som rubriken: Upp som en sol ner som en pannkaka!!

Ahlgrens