Onsdag och roligare blir det inte

Idag vaknade Tim och var till synes helt ok!
Men där tog man ju fel!! Han har hittills idag ätit en tredjedel på en liten limpbit som dessutom en kvart efter kom upp igen tillsammans med dagens mediciner. SUCK......
Nu får det vara bra!!!! trodde aldrig man skulle säga att han får åka vidare men det börjar faktiskt kännas mer rättvist!!
Han är ju en kämpe och det har varit underbart!! men nu börjar det vändas till en nackdel.
Fan man vill inte se honom så här!!! Kvicka snabba lilla fotboll och hockey-gubben som knappt kan gå längre och inte ens äta.
När han var uppe en sväng imorse frågade jag om Linnea ville se inspelningar med honom när han var liten och spelade fotboll? Då sa Tim: Jag kommer inte ihåg mitt liv hur det var förut!!! det är ju helt jävla sjukt allting,själv kommer man ihåg allt som om det var igår....det är nog så det kommer vara resten av det liv man har kvar!!

Tisdag idag

Hej på er!
Idag har det väl inte börjat så bra! Timpa vaknade rätt sent och såg lite mosig ut redan då!!
Vi gjorde som vanligt och gav honom cortisonet han ska ha.
Det gick inte alls utan kom upp omedelbart. Efter det så kräktes han 2ggr till.
Hem- sjukvården har varit här och vi har pratat om medicinerna han inte fått i sig ännu!
Ska försöka hålla honom uppe ett tag för att se om han kan behålla medicinerna i kroppen annnars blir det dropp och det är ju inte direkt hans favorit-lösning.
Annars i övrigt så är Johan på dagis där dom har påsklunch idag och Ak och Linnea har gått ut på en liten promenad!!
Livet leker med andra ord!! Äh!!! skojade bara!! det är väl ok att göra ändå va?
Vi får se hur länge vår lilla Timpa pallar med detta helt enkelt!!  som vuxen skulle man inte orkat med en tredjedel ens, eller hur?

Vi hörs   Ahlgrens

Hej Linnea här!

Hejhej!
Linnea som skriver idag. Är på besök hemma hos underbara familjen Ahlgren nu för fjärde gången. För ca. ett halv år sedan var där grisfest / glädjefest i Svensköp där jag bor, då bodde familjen Ahlgren hemma hos oss på vår gård. Vi fick snabbt bra kontakt även om i inte pratade jättemycket med varandra. Dagarna gick snabbt och snart var det dags för Ahlgrens att åka hem igen. Varje sommar hyr vi ut halva vårt hus till olika familjer, vissa familjer saknar man mer än andra. När Ahlgrens hade åkt var det verkligen jättetomt. Som tur var hade vi planerat att åka till Stockholm en månad senare då vi hälsade på hemma hos Ahlgrens för första gången. Jag är så glad att jag lärt känna denna underbara och fantastiska familj! Trivs så bra hemma hos dem, de är som en andra familj för mig. Tim och Johan är alltid så gulliga. I fredags när jag kom fick jag ett silver halsband av Tim med ett L och ett T. Gulliga Tim. Är så jobbigt och se hur han blir sämre och sämre hela tiden och veta att det här antagligen inte kommer gå bra. Just nu går det bara inte att tänka sig hur det är att leva utan honom. Världens mest fantastiska kille! Beundrar honom så mycket för hans styrka och posivita inställning. Det är bara så orättvist. Önskar jag bara kunde dra händerna över hans huvud och så var han frisk. Älskade Tim!
Idag fick jag ett kort av söta lillebror Johan som där stod "Hej jag elskar er Emma ok Linia" Så hade han ritat ett hjärta och satt in bilder på honom och Tim. Sånt som gör en riktigt glad!
Nu ska jag gå och sova bredvid älskade Tim!
Kram Kram

Linnea

Hel dag uppe

Hej på er allihop!!I
Idag åkte vi över till familjen Wallenholm på både lunch och middag.
Tim har varit uppe hela dagen med en viss förvirring. Man märker att han stålsätter sig för Linneas skull!! både bra och dåligt på sätt och vis! bra för oss om man får vara lite egoistisk. När vi åt grillat så sa han att det såg ut som pommes fritesen åkte omkring på tallriken!! inte så jäkla lovande va?
Många undrar om lilla Johan också? det vi har till honom är väldigt skönt vi har ju våran fantastiska Anita som tar hand om honom titt som tätt,nu har vi också fått en resurs på dagis mest i förebyggande syfte.
En fantastisk tjej som heter Helena,som gjord för denna tjänst. Hon gör underbara saker precis vad Johan behöver!! Hon kan helt plötsligt få en ide som att ta Johan och åka in till stan för ett teater-besök och Mc donalds helt efter eget manus, kanon helt enkelt!!
Johan är en stark kille han också kämpar på som en tok och försöker verkligen hålla humöret uppe och driver oss till vansinne också(he,he).Tidigare under dagen fick Johan extremt ont i magen, han kunde inte stå upp o grät av smärta, vet inte riktigt vad det var för nåt men det gick över när han fick lägga sig ner med en varm vetekudde på magen. Kan det va psykiskstress? Troligen!
Just nu ligger Linnea och Tim och tittar på film och Johan springer runt som en cirkusclown!! aldrig sova!!! 
Tack alla ni som skriver och tack Britt-marie för dom fina handdukarna som gladde Tim och Johan.
Vi hörs!

Ahlgrens

Fredagen avklarad

Vid det här laget så tror jag nog att dom flesta av er har lärt känna Tim ganska bra!.
Han har ju en benägenhet att resa sig gång på gång.
Idag åkte vi till Globens centrum,jag föreslog att vi skulle lasta ur rullstolen och sätta honom i den! som vanligt så vägrade Tim att sitta i den.
Vi gick en sträcka på ca.100 meter när han plötsligt säger att han måste sätta sig,och jag  talar om att det bästa är att hämta stolen.
Tim börjar sluddra och vingla ännu mer då känner jag att det får vara nog!!
Efter inköp av den sedvanliga presenten till Linnea som vid skrivande stund ligger på madrass bredvid Tim bestämmer jag att vi ska gå tillbaka till bilen.
När vi står i rulltrappan vänder han sig mot mig och säger: det ser ut som jag ser ditt huvud en halvmeter bakom din kropp? jag frågar om han känner sig yr och han svarar:lite!!
Just i det tillfället kände jag att så här ska det inte vara,nu får det fan räcka man orkar inte mer.
Självklart så går ju allt till ytterligheter med Johan också som har blivit en riktigt stor energivampyr.
Sen på kvällen när vi hämtat Linnea på Bromma flygplats så förvånar han alla genom att hålla sig uppe och verka vara ganska pigg!!
Vilken jävla känslocirkus!! det här önskar jag inte min värsta fiende ens, Vi har lånat en puls och syresättningsmaskin som är igång på natten så han kan ligga i samma rum som Linnea. Den larmar om pulsen försvinner!!! Här tas inga onödiga risker.
Nä nu måste jag gå och bedöva med ännu mer rödvin om ni ursäktar?

Ahlgrens 

Sömntuta

Sen vi kom hem har Tim sovit väldigt mycket. Han har vaknat två dagar i rad med illamående som tyvärr resulterat i att han varit tvungen att kräkas!!
Pratade med hans doktor idag som sa att illamåendet förmodligen beror på ökat tryck i huvudet alltså större tumörer som vi trodde!.
Eftersom man tydligt märker på Tim att han blivit sämre så kunde man ju inte undvika följdfrågan vad han trodde att Tim har tidsmässigt? Jag fick svaret att det nog kan gå åt pipan vilken dag som helst!!! Vi har ökat Cortisonmängden för att svälla av i hans huvud litegrann.
Fortfarande helt jäkla omöjligt att ens tänka tanken att vi kommer förlora Tim i den här jävla sjukdomen,men nu är det så nära verkligheten man kan komma.......fyyy faaan säger vi bara.

Ahlgrens

Upp som en sol ner som en........

Ja lite så har det varit ikväll!! så mycket svårare att komma hem igen och deala med samma saker som man gjort på sjukhuset.
Helt plötsligt så ser man sjukdomen på ett helt annat sätt,vad den har ställt till med denna gång.
Visst!!! Han har varit uppe och ätit med oss på kvällen och gick från avdelningen till bilen utan rullstol! det är ju kanon.
Men på nåt sätt så är det så jävla mycket mer känslor som får svängrum och chansen att komma ut här hemma,
det liksom sitter i väggarna.
På sjukhuset stålsätter man sig på nåt vis! jag vet att vi ofta får höra att vi är fighters och det känns bra, men just nu känner man sig som en blöt disktrasa,helt jävla slut och uppgiven.
Inte blir det bättre med en lillebror Johan i upprorstillstånd också!! ja vi vet!! han mår inte heller bra och behöver utlopp för sina känslor också!!! problemet är bara att orsaken är uppenbar men man ska ha lite kraft kvar att deala med det också.
Den kraften är tyvärr obefintlig!!!
Precis som rubriken: Upp som en sol ner som en pannkaka!!

Ahlgrens 

Hem snart

Ja det har gått rätt bra nu tycker vi! Tim har både ätit druckit och kissar som han ska trots att han är utan smärtstillande och dropp.
Nu är det snart dags för hemgång och vi vill passa på att tacka alla er som besökt oss under denna vistelse på sjukhuset. All mat och fika m.m ni tagit med er tillsammans med glädjen ni sprider har varit ovärderlig och livsviktig för oss!! Vi skulle vilja namnge er men ni är så många så vi hoppas ni känner vår tacksamhet ändå!!
Tack också till alla er som skriver här på sidan!! Precis som ovanstående grymt viktigt för oss i den dagliga kampen mot den förbaskade sjukdomen. Tack,Tack,Tack.
Timpa ser fram mot Fredagen då det är planerat att Linnea ska komma till Sthlm och är fortfarande bekymrad att han missade övernattningen hemma hos Sarah och familjen Snahr. Men,men!! det ser ju ut att komma fler dagar nu,
eller hur!!!

Måndag 30/3

Idag har Timpa varit uppe o duschat och han har också blivit av med droppet.
Nu väntar vi bara på att han ska klara av matdelen också!!
Vi valde själva att stanna till imorgon just av den anledningen också.
Men som det ser ut nu så kommer vi nog åka hem imorgon.
Man ser ju att det är skillnad på Tims allmäntillstånd tyvärr.
Vi får väl se om det blir bättre när vi kommer hem? får hoppas det!

lite tillägg!

Lite smågrejor: Heidi! tack för att du länkat till Tims sida självklart helt cool och svar till Carina om Linnea! hon är en fantastisk vän till oss ja hela hennes familj är det! men Tim och hon är som två soulmates helt fantastiskt faktiskt.
Ja nog om det Timpa pratar på som bara den men har precis somnat till nu igen. Han är lite omtöcknad men kommunicerar iallafall!!
Har inte pratat med doktorn idag ännu men ska väl göra det så småningom.
Hör av oss när vi vet lite mer ok?

Ahlgrens

Morgon rapport

Go morron, vaknade vid halv tio att sköterskan kom in o kollade Tims andning.Han tar ca 14-18 andetag i minuten vilket är bra. Natten har varit lugn & stabil, o även jag o Jan har sovit ett par timmar vilket vi verkligen behövde. Igår på dagen drog de ner morfindosen från 1mg(?) till 0,5, då Tim inte var kontaktbar. Vid 19 tiden togs morfinet bort helt o nu har han bara alvedon som painkiller. Det blev stor skillnad när morfinet togs bort, han blev mer kontaktbar. Sent igår kväll frågade jag om han ville prata med Linnea o det ville han. Ringde o han sa väl ett par enstaka ord men för oss var det en så stor vändning. Att han pratar o kommunicerar minímalt är fantastiskt. Tänk vad man tar allt förgivet.Glöm inte det gott folk!
Nu ligger han här brevid mig o andas tungt, nästan snusar.Han har fina rosade kinder o ser fridfull  ut. Han ger inte upp än vår allas Tim.
Jo måste ju berätta att han i natt frågade om han hade nål i porten o det har han ju, det blev han irriterad över. Sen var nästa fråga, när får jag åka hem? Thats my boy, Och vad svarar man på den frågan eg? Jag sa iaf att han måste kunna äta själv samt ta ett par steg. Vi får väl se... man ska aldrig säga aldrig.

Tack för alla styrkande inlägg o samtal, vi svarar inte alltid som ni säkert har märkt det beror inte på att vi inte vill prata.
Tack för att ni finns,
Besök är allitd välkommet!


Bamse kramar



Till Micke: Händer det nåt kul i kväll? ;) u know what i mean.
Linnea: Tim älskar Dig!

Glömde en sak

Jo jag glömde skriva att tidigare i dag så gjordes en röntgen(DT) på Tim..
Den visade inte med säkerhet men de tycktes kunna se ett litet ökat tryck(tumörerna) i huvudet,dock ingen blödning!!
och det är ju iallafall bra.
Så med största sannolikhet så var det Epilepsin som orsakade den här kolapsen.

Tack allihop för att ni skriver!!! det gör oss starkare 

Uppdatering 20.30

För en halvtimme sen så vaknade Tim till och faktiskt pratade med oss!!
"Så jävla skönt" Vi pratade om Lets dance finalen där vi var snabba att påpeka att hans favorit Magnus vann.
Tim t.o.m kontrade tillbaka och sa att hans favorit faktiskt var Morgan Alling.
Vi undrade om de kunde minska lite på Morfindroppet och det verkar gjort susen när det gäller uppvaknandet.
Hörs igen då.

Ahlgrens

Hej igen!!

20.00 för en stund sen alltså så vaknade Tim till lite och faktiskt pratade med oss!! "så jäkla skönt"
Det var verkligen underbart o höra honom säga några ord, vi pratade om hur det gick i Lets dance igår där vi sa att hans favorit Magnus vann!! då kontrade han med att det inte alls var hans favorit utan favoriten var faktiskt Morgan Alling. he,he.
De har minskat morfindroppet på vår önskan så det kan ju vara en anledning till lite mer uppvaknande?
Hörs igen då!!


Ahlgrens

ledsen allihop, skit också!!

Vi har haft en fruktansvärd natt. Ttimpa har andats konstigt och vaknat hela tiden!!
Samtidigt får vi höra av barnvakten Anita att lillebror Johan forrtsätter att kräkas hemma. "livet leker verkligen".
Nu till det riktigt jobbiga!! Vet knappt hur jag ska orka säga det här? framför allt till dig Linnea,men det ser inte bättre ut än att Timpa har fått en hjärnskada nu? han kan inte kommunicera och vet inte hur man kissar t.o.m.
Känns så fruktansvärt konstigt att se honom så här men det är nog bara att acceptera att han aldrig kommer tillbaka igen!! han är en helt annan person om jag ska skriva i klartext.
ska försöka hålla er uppdaterade så mycket som möjligt.
 Och tack för att ni skriver.

Ahlgrens

20.55 Läget just nu

Vi är fortfarande kvar på avdelningen och under en längre tid på dagen har han varit helt ok!
Nu har det tyvärr försämrats igen.
Timpa har inte ätit på hela dagen och satt sig upp och pratade så där osammanhängande precis som tidigare idag.
Man får inte någon kontakt med honom och nu kommer dom sätta dropp med cortison och glukos.
Alltså blir vi kvar(suck).
Förmodligen beror frånvaron på ökat tryck i huvudet alltså att tumörerna har vuxit!!
Man fasar ju för vissa situationer men  va fn hjälper det? man vet ju ändå vart det hela är på väg!!
Ja några utav er som skrivit på förra inlägget vet ju definitivt vad det handlar om!!! ni ska ha stort tack för er support med tanke på vad ni själva varit med om.
Ahlgrens

BLÅLJUS!!!!

Hej!
Sitter på Astrid Lindgrens barnsjukhus med lilla Tim!
Imorse när Tim kom upp så va han lite osammanhängande i sitt sätt att prata.
Vi misstänkte ett påbörjat epilepsianfall igen.
Vi sa åt honom att lägga sig och vila vilket han gjorde.
En halvtimme efter kommer Anna Karin springande i panik "Tim är blå i ansiktet och helt borta!!!
han hade ryckningar i ansiktet och var alldeles blå!! fy fan för den synen säger jag bara!!
Vi tryckte in en Diazepam(Stesolid) i rumpan och ringde 112!!
Nu har det lugnat ner sig lite men Timpa är forfarande borta och utslagen!!
Vi har märkt den senaste veckan att han blivit sämre.
Man är ju så jävla trött och sliten vid det här laget!!!
Ska försöka hålla er uppdaterade!!
Hörs då!!

Bilder från Mars

TACK Gordana! Dessa fina tulpaner fick jag i lördags av Gordana,en go o gla´ bloggläsare.Älskar tulpaner. Tack!
De här fina blommorna fick jag i lördags av Gordana,en bloggläsare. Blev grymt glad, tack så otroligt mycket.

Söta Claudia hälsar på Tim när han fyllde 12 år torsdagen den 19 mars


Ute i solen


Morfar & Mormor


Dagens finaste kort fick Tim av Linnea.


12 år


Får passa på o pussas


Min älskling no 1





Köper man färska räkor kan man få en krabba på köpet!


Stort tack till kökspatrullen i lördags. Utan er inget kalas! Kärlek!


Även stora killar kan ha roligt med ballonger ,eller hur Ivar :)


Utfodring


Kan bli lite jobbigt med så mycket gäster, vilar i Sarahs knä


Lena Morris och Claudia


Dom 3 B:na  - se så hårda ut som möjligt girls!


Kära Walllisarna


Kusin Nicky o farbror Adde


Ja mån han leva.. vissa tar i så de måste blunda! ;P


Två heta bönor-  Mia och Inga


Mor o dotter -  Tack för fotot! AT LAST :)


Festens yngsta deltagare, Matilda endast 10 dagar!  Så söt så.


Daniel o Adde  - våra lillebröder


Tittut Viktor och Linda


Härliga Johan älskling no 2


Nu ligger inte bilderna i ordning som ni säkert såg.
Vill tacka alla som kom i lördags o alla som hjälpte till. Själv tittade jag på hela dagen o utan er hade det inte gått. Lots of love!

Just ja!! Adressen

Det var någon som ville ha Tims adress! maila bara oss så får du den!!
[email protected]


Partyt

Hej igen!
Vi vill tacka alla som kom till Timpas 12-års party. Det blev verkligen lyckat.Tim hade en riktig mysdag!!
Framför allt vill vi tacka för all spontan hjälp vi fick med allt som skulle ordnas inför festen(ni vet vilka ni är) utan er hade vi nog inte klarat detta.
Då kan man ju passa på att tacka för alla inlägg på bloggen på samma gång! känns skönt o ha det stödet i ryggen.
Den här veckan blir det bara blodprov för Timpa inget annat "jobbigt" iallafall.
När det gäller skolgång så brukar ju Tim gå hela dagar på Måndagar,så blir det inte imorgon!! Han blir hemma.
Hoppas alla får ha en bra dag så hörs vi igen.
Kram på er


Ahlgrens

Tidigare inlägg Nyare inlägg