Vi har hela tiden varit lite lättade av att Tim varit befriad från smärta! åtminstone vad det verkat som?
Nu är det nog inte så längre,han har låtit hela natten och vi har haft väldigt svårt att veta exakt vad det berott på?
Nu har han fått ett Morfinplåster och vi försöker att få i honom en medicin som heter Catapresan som ska jobba tillsammans med alvedonsuppar.
Han har fortfarande ganska mycket styrka kvar,inte så konstigt när man över fyra o ett halvt år präntat i honom att aldrig sluta kämpa och inte ge upp!! Nu har det vänts till en nackdel! det trodde man ju inte under alla år på sjukhuset?
Kissandet fungerar litegrann iallafall och han får i sig vatten med hjälp av skumgummi liknande pinnar som vi doppar i vatten.
Det är allt vi vet just nu och vi uppdaterar så fort vi orkar!
Fy fan vad livet suger!!! verkligen!

Nu har vi hamnat i en ny fas,nämligen smärta!! av den fysiska formen alltså.
Vi har ju hela tiden varit lite lättade av att Tim varit eller åtminstone verkat vara smärtfri.
Nu är det nog inte så tyvärr? Han har fått ett Morfinplåster och vi proppar i honom nåt som heter Catapresan mot värken.
Han har gnytt hela natten och det är i stort sett omöjligt att få reda på vad det är när man hör det!!
Idag så fick han till slut ur sig ett "ont"!! och det är ju bra att få reda på! det sista man vill är att han ska ont.
Han ligger hela tiden så det bidrar nog till ont i kroppen så klart.
Det finns väldigt mycket styrka kvar dock, han klämmer på handen så man nästan får ont!
Inte så konstigt egentligen när man i över fyra o ett halvt år präntat in att han aldrig får ge upp och alltid ska kämpa!!
Konstigt att det kan vändas till en nackdel? Han kissar fortfarande i blöja och dricker med hjälp av skumgummi liknande pinnar som man doppar i vattnet.
Mer än det här vet vi inte nu,hur mycket han har kvar är svårt att avgöra,det man kan se är att han är riktigt risig.
Fan vad livet suger!!! verkligen!!!

Hej igen!
Föe cirka en timme sen trodde vi att det var dags!!! Tim har ju en syre och pulsmätare på sig ibland.
Syremätningen ska ligga på en spänvidd mellan 90-100 och pulsen mellan ca. 60-80.
För en timme sen låg syret på 62 och pulsen var uppe på 162!!! Vi ringde till hemsjukvården och dom kom hit på en gång.
Under tiden allt detta inträffade så kopplade vi på syrgasen och då lugnade allt ner sig lite även om pulsen fortfarande var ganska hög.
Nu är allt relativt stabilt och han ligger och sover.
Det är ju så jäkla svårt att acceptera det här!!! man gör ju fortfarande allt för att hålla honom vid liv!!
Ja vi får se om ak,s förutspådda datum imorgon är den dag det ska ske?
Vem vet? vet man nåt överhuvudtaget? säger bara till alla att ta vara på allt och alla ni har omkring er! men det har ni väl fattat för längesen förmodar jag?

Hej hopp!!

Hej allihop!
Läget är fortfarande detsamma , det vi tänkte kolla nu var om det är någon av er som känner till en silversmed som kan tänkas inleda ett sammarbete med oss?
Vi  tänkte nämligen starta upp en fond i Tims namn och till hans ära och tänkte ha ett smycke som står för honom!!
Sen alla ni som undrar om ni får länka Tims sida så ska ni veta att det är helt ok!
Vi hörs!!

Hej från några riktigt trasiga människor!!
Trodde aldrig  man skulle säga detta men nu orkar man inte så mycket mer!!
Tim har tappat dom flesta funktionerna som att gå,kissa,bajsa,äta,dricka och nu verkar det som han inte kan prata längre.
Vet inte om han hänger kvar enbart för vår skull  nu? för nu är det definitivt inget liv längre. Det känns som ak,s gissning att det ska ske den 26;e helt plötsligt är väldigt verklig!!
Linnea är här också,plockade upp henne på Bromma igår vid 18-tiden. Hon åker hem igen imorgon kväll.
Just nu pumpar vi i Timpa syrgas det är nog mest för vår skull ska man vara ärlig så är allt vi gör med honom för vår egen skull just nu!! Han orkar inte bry sig längre det märks tydligt.
Man hänger upp sig på mycket mekaniskt som hans epilepsimedicin tex. Den går knappt o få i honom och då får man panik som förälder,men helt ärligt så spelar det inte så stor roll med dom medicinerna längre.
Han verkar iallafall inte ha ont? den gamla klyschan!! men faktum är att den klyschan är extremt välkommen i ett sånt här läge. Han får inte så mycket som en alvedon just nu men ser ändå väldigt avslappnad ut.

Vi älskar Dig Tim, vår mest underbara fanstasktiska kille, vår son.

Hej! Sitter just nu o fångar  allt som Tim kräks upp!!
Verkar inte spela nån roll när man ger medicinerna? dom kommer upp efter några minuter iallafall!!!
Även i detta hopplösa läge så hamnar man i den där jävla biverknings-situationen!!! helvetes helvete!!!!!!
blir så jävla förbaaaaaaaannnnad!! ska det va så jävla svårt o göra en medicin som kortison utan biverkningar???
Nu har vi ändrat till att bara ta kortisondosen på dagen för att slippa ha Timpa klarvaken hela natten?
Men då blir istället biverkningen kräkningar pga att det går för långt mellan doserna.
Kortison får han ju för att får ner svullnaden på tumörerna i huvet.
Men vad ska man välja? vaken hela natten eller kräkas? HÄRLIGT VA?
Ingenting flyter!! Idag tog vi kontakt med rektorn igen angående assistent till Johan sen när han börjar sex-års...
Vi anser fortf. att han kommer behöva det sen med sin sorg!! han har det ju nu på dagis o det är kanon.
Nej det har vi inte pengar till får vi som svar av den fantastisk underbart superduper positiva rektorn som vanligt??
Vet inte vad jag gör!!!! snart blir det hulkenläge!!! ähh!!! skit samma!! Han får va med mig på jobbet sen,det här är ju för fan lönlöst? kan lika gärna prata med en Yorkshireterrier?
Lite roliga saker eh? Johan hade sin första fotbollsträning idag,kanonkul! han va jätteduktig. Mormor o Morfar va här o vi åt tillsammans. I samma veva kom Anette och Sarah Snahr på en liten fika,mycket trevligt. Ak och Anette gick ut på en promenad också,behöver man ibland så man inte skjuter nån!!? Äh skojade bara,eller?
Shit! va nego man är nu men samtidigt så tycker man ju att dom där småsakerna som blir jättesaker borde man kanske få slippa i det här läget? Men man börjar bli van.  Come on!! Bring it on!

Hej på er!
Den här dagen har också varit bra på många olika sätt. Hemsjukvården var här mitt på dan och Tim fick hjälp en gång för alla att tömma magsäcken!! Tre lavemang krävdes och en jäkla smärta!!! för att äntligen få ut "skiten" he,he.
Skämt o sido!! det var en väldig lättnad att det blev gjort! Efteråt sa han det kändes skönt! vilket tyder på att det förmodligen störde mer än han trodde!
Senare på kvällen fick vi besök av familjen Snahr och Mia, mycket trevligt!
Tim har varit uppe mycket idag också vilket känns jäkligt kul! även om han känns mer o mer borta i sitt beteende så har han ändå ett jävla go och är fortfarande lika envis!!
Han har faktiskt kommit upp här precis nu i skrivande stund!! ända kruxet är att numer måste jag bära honom, för hans ben funkar inte längre!!
Det verkar som att vi får besök av Linnea till helgen igen!kul,kul ska det bli!!
I övrigt så har Johan varit på dagis igen,lite kortare dag men ändå bättre än inget!

Vi vaknade vid 11.30, Janne flög upp o sa att Johan skulle på kalas kl 12!!! Skyndade oss upp o slog in present klädde Johan o i med lite frukost. Han hann precis i tid. Tim ville upp till soffan, där fick han i sig 3 glas med nyponsoppa o efter étt tag när vi trodde det var "säkert" fick han sina kortison tabletter, idag 7 st. Men det tog inte lång stund innan det kom upp igen. Tim fick i sig en skiva rökt skinka o två glas soppa totalt. han låg kvar i soffan hela eftermiddagen tills sabh kom vid 2, de tog en fika med oss medan tim sov lungt i soffan bredvid oss. han vaknade till o vi gav honom medicinerna igen o den här gången fick de stanna kvar i magen. YES!  tim ville ha marängtårta o självklart gjorde jag en med stor glädje. han åt 3 bitar o drack sin soppa,  nu blir det mkt mat o dryck  skrivande men idag har tim varit fantastisk, han åt 4 skedar med spagetti carbonara, åt två bitar tårta till o drack vatten. idag har han inte velat ligga i sängen mer än en timma totalt. tänk att han har varit uppe med oss hela dagen nästan...hur bra som helst. han har kissat, druckit o ätit med oss.
Summa sumarum en helt fantastisk dag för oss Ahlgrenare.

kramkalas.

Hej hopp!!
Igår firade vi Anna Karin som fyllde år!
Tim låg som vanligt i sängen men hade mer besök i rummet än vanligt.
Firandet gick kanon tack vare massor med hjälp från våra vänner "tack så jättemycket till er"!!!
Mitt i det fulla huset så var det ju flygplatskörning med Linnea,hon tog 19.15-planet ner till Malmö där hon blev upplockad av sina föräldrar.
"Puh" det blev ett fruktansvärt gripande farväl och alla på partyt nära på bröt ihop....fy fan säger jag bara!det var inte kul att säga hej då! men vi syns snart igen hoppas vi.
Idag när hemsjukvården kom hem så enades vi om att det var dags för Tim att få ett lavemang!! ja han har ju inte fått ut nåt på 2-3 veckor!!!! ja jag vet! det är helt jäkla galet! Efter 3st Klyx så hände i princip ingenting? de ska komma tillbaka imorgon och då gör vi ett nytt försök!!
Sent igår gjorde han en sån där oväntad grej igen,han ´kom upp och ville äta tårta och dricka nåt!
När han satt där och tuggade så utbrister Ak: du är en sån gullig kille! så gullig när du sitter o tuggar på tårtan!
Då kontrar Tim med en kommentar som skar rakt in i hjärtat! helt oväntat säger han:ska jag berätta nåt? den här gulliga killen kommer att dö snart!!!! OOOOHHHHH ungefär så kände man just då och fortfarande nu när man tänker på den kommentaren!!
Vi försökte snabbt att samla oss och kom med motfrågan:är du rädd för döden? han svarade nääe! eller jo kanske lite?

Tja! torsdag kväll och summeringen av denna dag är inte lika ljus som den var igår.
Idag har han sovit hela dagen och vi var mer eller mindre tvungna att tvinga i honom medicinerna.
Den första omgången kom upp direkt imorse så han fick en ny laddning på eftermiddan.
Hemsjukvården var här och hade en arbetsterapeut med sig.
Hon ska beställa en ny madrass och även en slags stol Tim kan snurra in på över badkaret när han måste duscha!!
Det börjar bli omöjligt att leda honom när han ska gå,han har nästan tappat all balans!
Imorgon åker ju Linnea hem på kvällen på Anna Karins födelsedag.
Lite nervöst hur Tim kommer reagera på det! han är så van att hon är här nu!
Fast det här kommer ju inte hålla på i evighet det vet man ju nu,för nåt år sedan hade man aldrig orkat dra den slutsatsen!! men man måste ju vara realistisk o inse att så här kan han ju inte ligga dag efter dag!! Fan också!!!
det här hade man inte kunnat koka ihop i sin vildaste fantasi?? men men,nu får man göra sitt bästa som vi visserligen har försökt göra hela tiden!!!
Svårt bara att låta honom vara,man fortsätter ju att trycka i honom mediciner och fortsätter att dra upp honom ur sängen...
men det gör man väl i såna här lägen?

Tack Maria för de fina blommorna vi fick i lördags. *kärlek*


Johan äter "ute". Han tyckte det var så varmt inne så det blev lunch på balkongen


En hel Happy Meal gick ner idag, Hurra! Fantastiskt!


Så här glad blev Tim efter han ätit. Han fick så mkt kraft att han slog Jan på käften *S*


Tim undrade vad han hade för färg på ögonen så vi fotade oss ihop.


Blå ögat!

Tim har inte kräkts idag, det känns bra men han startade dagen med att inte äta heller. Det första han åt var vid 21 i kväll o det blev 4 pack kyckling m pommes. Jo vi vet att det inte är det bästa men när ens barn inte äter o äter detta så bllir man överlycklig.
Till på fredag har han önskat sig en marängtårta m dajm eller schwarzwald, vad gör man inte för gossebarnet. Det får bli min önskan på fredag, att Tim äter TÅRTA.

Johan gick till Anita tidigare idag,efter att Linnea och Janne tagit en promenad med Svinto, han sover över hos henne.
 Ja då åker Linnea hem på fredag!! jäklar vad konstigt det kommer kännas vi är ju vana att ha henne här men vi har pratat och är väldigt överens om att hon måste ju fortsätta sitt liv med familjen och medialinjen hon valt till gymnasiet som hon för övrigt fick bekräftat att hon kom in på!! Kul!!

Sabh va här m läkare idag!! vi fastnade vid diskussionen om Tims läge,smärtlindring och sånt!! diskuterade även tyngre saker men det behöver vi ju inte ta här på sidan!!
Vi skriver mer imorgon och önskar alla en god natt!!

PÅ BEGÄRAN:

Det var såhär att den där slemmiga monstret osså sa han atthan hade en rygg näe jag skoja bara jag har ingen rygg o så träffa de en liten tjej som skulle gifta sig o sen så blev hon JÄÄÄÄTTTE stor hon nästan ramlade från ett hus men hon var så stor så hon ramlade på fötterna. så kom det tilsllut två monster. det vill jag bara skriva ...säger Johan

Poäng 1-5 : 5 för att den var jätte bra.

Hej på er! Vi har verkligen lyckats vända på dygnet sista tiden,idag vaknade vi  runt 12.00?? så sent så man inte ens behöver fundera på dagis för Johan.
Tänkte att Johan skulle få gå på bio ikväll o titta på Monsters vs Aliens, man blir lite ko-ko av att bara vara hemma hela tiden!!!
Annars inte så mycket nytt! Tim kom upp o tog medicinerna för att sen återigen efter 10 min kräkas upp dom.
Vi fick peta i honom allting igen!! det blir svårare och svårare för honom att svälja vilket skapar en del problem med just medicinintaget.
Nu ligger han o sover vilket han gjort sen kräkandet,utan så mycket som en liten brödbit i magen,men vad ska man göra åt det egentligen?
Vi får se om han kikar upp en liten sväng igen eller hur det blir?
Hörs lite senare. 

Idag har Tim sovit heeeela dagen, det känns som att han försvinner mer o mer. Väckte honom för att tvinga i honom 2 glas nyponsoppa. Det är inte lika svårt att dricka som vatten nu när han har svårt att svälja.
SABH var här på kvällen o de tog en del prover, svar får vi i morgon.
Tim vet att han måste äta o dricka annars blir det dropp o sond o det vill han absolut inte ha.
Linnea åkte med Janne till jobbet för att tvätta bilen, Janne passade då på att få lite trumterapi, vilket är kanon för honom.
Väl hemma igen vankades det kyckling,ris och currysås.... mmmm så gott det var. Vi alla åt alldeles för mycket. Vi fick tom Tim att sitta med oss vid bordet, det trodde jag aldrig att han skulle orka. (han åt väl en 8 tuggor.*hurra*)
Johan har varit hemma hos Anita ett par timmar idag, han skulle sova över men ångrade sig nu på kvällen så nu ligger han i sängen o sover... får jag hoppas.
Biljetten hem är bokad för Linnea, hon lämnar oss på fredag kväll, det kommer att bli tomt utan henne här. Och tusen tack Carina & Bengt för att vi har fått haft henne så länge hos oss. We love you!
Måste bara svara på en fråga från Rita: Nej Linnea har inte haft cancer eller varit i närkontakt med denna hemska sjukdom. Vi fick bo hos familjen Jönsson när vi var på en "cancerfest" i höstas.Tackar gudarna för det.
Så var det med det...

Nu är det snart läggdax, Johan ska till dagis i morron, han längtar!
Natti natt o ta vara på tiden...med varandra.
Kärlek!

Vår älskade lilla Johan

Är de inte söta...

Var ju tvungen o ta med denna härliga nos


Janne med stort bockskägg

AK

Utsikten från balkongen!

Tack för de fina handdukarna  till Tim & Johan, tack I-L.

Tack Anki för den fina påsk blomman.

Tack Marie för det jätte söta halsbandet

Thomas Di Leva när vi var på konserten, Tack Anne Lee

Vårt rum på sjukan

Tuffing

Besök är trevligt

Härliga Anita

Söta Johan

Helene droppa över en super smarrig tårta

Som Tim uppskattade mycket.

Solnedgång från köksfönstret

Målarverkstan kom hit i måndags

3 fina barn

Läskiga masker!

Svinto

Tim ute i vårsolen

Linnea o Johan

Tim och Linnea

Mormor Sola stryker gardiner, TACK!

Medans andra sitter i soffan. :)

Älskade Tim <3

Så var det sista dagen på påsken. Vi vaknade väldigt väldigt sent 12.00.  Natten var lugn,Tim sov inne hos Linnea inatt. Han kräktes ca en halvtimme efter han vaknat. Nu har han fått sina mediciner o ett glas nyponsoppa, allt har han fått behålla. Det syns att han dricker för lite, läpparna har spruckit, fötterna är torra som fnöske. Idag blir det till o smörja upp honom! Vår älskade lilla kille. Det gör så jäkla ont o se honom tyna bort, han har gått ner 10 kg på sista månaden. Tur att han hade lite o ta av annars hade han sett ...... finner inga ord.,
Linnea o tim är så söta ihop, de  liger o håller varandra i händerna, klappar varandras huvud.

Johan ville gå till dagis idag, förklarade att det är stängt o visade i kalendern att det är en sk röd dag.- det godtog han. nu ligger han o tittar på tv, tecknat.

Svinto har varit ute på en långprommis så även han ligger o vilar

Jag vill göra så mkt här hemma just nu, rensa rensa o fejja allt bara för attt skingra tankarna på vad som komma skall.  vet inte om jag kan förlika mig m tanken.. nej det kan nog ingen förälder.

Vill bara passa på o säga det ang min födelsedag på fredag, ni som vill komma är välkomna o fira tårta kanske kan finnas beroende på ork annars går det bra o ta med en smarrig en ;) men annars är det inget speciellt.
Hoppas det är okej,

En fråga: är det nån som har provat spikmatta? har hört så mkt bra om dem,, funkar de verkligen? o vart köper man dem?

jävla skit... vet inte va jag ska skriva..janne får rätta allt jag skrivit nu...

Tja mors! dagen och kvällen har varit lugn och städad. Tim är rätt ok och pratar och går omkring här hemma.
Tidigare idag var vi t.o.m ute och rullade honom i rullstolen.
Frågade om det var mer jobbigt än skönt att komma ut en sväng och det var tydligen mer jobbigt!
Idag har han faktiskt ätit också så det enda som varit idag är att han kräktes imorse igen och att han sovit en längre tid,men det måste han ju få göra.
Johan och jag har spelat fotboll med Linnea med som fotograf.
Idag har vi haft en sån där meningen med livet-dag,ni vet en sån där dag när man inte hajjar vad allt det här går ut på egentligen?
Man kommer ju iallafall aldrig acceptera att man får en underbar liten kille i sitt liv för att sen förlora honom innan han ens hunnit leva sitt eget liv???
Finns det nån symbolik i en sån händelse? knappast säger jag!! helt sjukt o ens försöka hitta nån mening med det.
Det enda jag kommer på är att jag verkligen hoppas att alla andra tar till vara på det underbara tillfället att få mysa med sina barn utan att tänka på hur framtiden kommer att bli utan den ena lilla plutten!!! fan om man bara kunde förklara smärtan!!!
Man får leva för stunden med en liten modifiering på det gamla uttrycket"leva för dagen" vi tar minut för minut!!!

Ha,ha,ha där har vi ett bevis på hur snurrig man är nu!!! Vi tackade ju dig Ingalill fast vi kallade dig Brittmarie? Vet inte var vi fick det namnet ifrån? Vi menade ju så klart dig Ingalill från Östersund.
I övrigt så har vi haft Tim uppe nästan hela dagen och han sitter forfarande uppe med oss och dricker cola och äter påskgodis!! underbart!!
Hemsjukvården var förbi en sväng och ringde också för att kolla läget.
Imorgon blir det lite påskmat och ta det lugnt här hemma beroende på hur Tim mår så klart!!
Det mesta vi gör styrs ju av hans allmäntillstånd och så har det varit senaste 4,5 åren.
Vi hörs imorrn igen så får vi ta det därifrån. ha en skön påsk allihop!!
Tack Catta H för påskgodispengarna till barnen!! uppskattat!!

Idag är det långfredag och den borde kännas extra lång med tanke på hur Tim mådde igår!! Vi var hundra procent säkra på att han skulle lämna oss igår!!
Men så idag ploppar han upp sina blå ögon och drar loss ett litet skämt,hur pigg somhelst!!!
Man blir ju inte klok på det här? Men!! nu har man hamnat i ett läge där man blir överlycklig för varje gång han säger något så nu ska man inte klaga!
Har än så länge inte fått i honom nåt att äta men det är också småsaker i sammanhanget.
Just nu ligger han kvar i sängen och pratar med fantastiska Linnea snacka om att jag kommer bevaka vem hon kommer att dejta i framtiden!! den som gör henne illa kommer få med oss att göra. he,he.

Igår  morse kom vår goda vän Mia över för att ta hand om oss. Det är svårt o veta vad man vill o behöver just nu. Mia tog beslutet att komma trots att vi sa nej. Ett bra beslut. Hon tog med AK o handla, vilket vi verkligen behövde då kylskåpet ekade. Ak berättade att det var svårt o handla, allt stannade upp hon kunde inte ta några beslut trots lappen i handen. Det är tydligt, hjärnan är fullmatad nu. Väl hemma var våra andra goda vänner Wallisarna här med påskägg och allt. De hade lämnat barnen hemma. Mia bjöd på räktårta o det korkades upp en flaska vitt. Tim sov. Det är skönt o ha vänner omkring sig. Även vår kära Anita kom hit  med påskägg och gick sen ut med Johan för att byta en bil han hade fått.
Micke tog med ut Svinto på prommisar vilket blir fööör sällan nu, vi prioiterar honom sist. Ni ska inte tro att han inte får gå ut, han får sina 4-5 prommisar per dag men inte lika långa. Svinto är en go och underbar hund.
Igår kom det en hel hög med post, Tim o Johan fick påskägg av snälla BrittMarie från Östersund, tack rara du, det värmer att du tänker på våra barn. Det var henne vi fick de blåa fina handdukarna av. Sen fick mamma AK ett sånt fint halsband att Marie V. En förskotts present. Ja hon blir ju en 38 om en vecka, Ska lägga ut bilder på allt snart...lovar.

TACK en än gång till våra nära vänner o bekanta o även alla ni som följer oss här på bloggen, det känns som vi har fått nya vänner i vår kamp. Utan er vore vi helt klart svagare.
<3 Kärlek <3